I draw childhood cancer

Manchmal braucht es nicht viele Worte… I draw childhood cancer macht wundervolle, kraftvolle und sehr bewegende Comics und Bilder.

Idrawchildhoodcancer

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Angus Olson ist der Mann hinter dem Stift und er verarbeitet darin den Kampf seines eigenen Kindes gegen den Krebs.

 

 

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Verwundet

Eine andere AT/RT-Engelsmutter hat einen Beitrag geschrieben darüber, wie es ihr an Weihnachten geht. Über Dinge, vor denen sie Angst hat. Über Dinge, die andere Menschen an ihrem Verhalten und an ihren Gefühlen nicht verstehen können. Und beim Lesen ist mir etwas klar geworden, mein Schmetterling. Etwas, das bestimmt vorher schon vielen Menschen aufgefallen ist, nur nicht mir. Wir sind wie Soldaten, die seelisch verwundet aus dem Krieg gekommen sind. Wir leiden oft an den gleichen psychischen Problemen. Viele Soldaten und Soldatinnen kommen mit einer posttraumatischen Belastungsstörung zurück. Sie sind nicht mehr wie früher. Sie haben Dinge gesehen, Entscheidungen getroffen, die sie nicht ertragen können. Oft für die „gute Sache“, für ein übergeordnetes Ziel. Ebenso ist es bei uns.

Wir haben Dinge gesehen, die man nicht ertragen kann. Wir haben gesehen und aushalten müssen, wie unseren Kindern schreckliche Dinge angetan wurden. Sie waren für eine gute Sache, ganz bestimmt. Nichtsdestotrotz waren sie schrecklich. Wir haben Entscheidungen getroffen, treffen müssen, die niemand treffen müssen sollte. WIR haben unser Einverständnis gegeben, dass unseren Kindern furchtbare Schmerzen zugefügt werden. Wir haben zugestimmt, dass sie aufgeschnitten werden. Verletzt. Vergiftet. Wir haben zugestimmt, dass wir das Risiko auf uns nehmen, dass sie bei diesen Eingriffen sterben könnten. Wir tragen die Verantwortung. Und sie ist schwer, so unendlich schwer. Viele von uns konnten es unseren Kindern nichtmal erklären. Unsere Kinder waren zu klein, um zu verstehen. Wir können uns nicht entschuldigen. Unsere Kinder sind nicht mehr da. Ich bin sicher, dass das, was wir getan und wofür wir uns entschieden haben richtig war. Trotzdem muss ich damit leben, dass ICH ja gesagt habe, ich habe meine Unterschrift dafür geleistet, dass man dir weh tut, furchtbar weh tut. Und dass es am Ende nichts geholfen hat. Anders als ein Soldat oder eine Soldatin, habe ich niemanden töten müssen. Aber ich habe trotzdem furchtbare Dinge getan, habe mein Einverständnis zu grauenhaften Dingen gegeben. Im Namen der guten Sache. Im Namen eines hehren Ziels.

Ich bin aus dem Krieg gekommen. Und so fühle ich mich. Viele von uns haben Flashbacks. Haben Angst vor bestimmten Daten, vor bestimmten Orten, vor bestimmten Geräuschen. Ich ertrage den Geruch von Krankenhäusern sehr schlecht. Ich ertrage den Anblick von Magensonden bei Kindern nicht mehr. Ich ertrage den Anblick von Beatmungshilfen sehr schlecht. Die Engelsmama von der ich sprach hat Angst vor dem Vergehen der Zeit. Niemand kann das nachvollziehen. Sie bekommt einen emotionalen Zusammenbruch, weil das Wasser in ihrer Dusche nicht warm wird. Jemand sagt: Mach dir nichts draus, du kannst morgen duschen. Aber nein, das erträgt sie nicht. Denn sie hat das Gefühl, dass das warme Wasser das einzige ist, was ihr an diesem Tag Freude bereiten kann. Und so weint sie, weil ihr Wasser nicht warm wird. In Wahrheit weint sie auch um ihr Kind, und sie weint um sich. Sie weint um die Zukunft, die sie nicht haben wird. Sie weint um die Vergangenheit, die sie nicht ändern kann. Sie weint den Schmerz heraus, der in ihr wohnt. Aber das kann niemand sehen. Man sieht nur, dass sie weint, weil das Wasser kalt ist, und das findet ihre Umwelt unverständlich.

Wir sind  verwundet. Wir mussten in einen Krieg ziehen, den wir nie wollten, den wir nicht begonnen haben und den wir nicht beenden konnten. Wir haben uns nicht dafür entschieden, und wir konnten nicht aussteigen. Wir haben unsere Verletzungen davon getragen und viele von uns sind nicht mehr wie früher. Aber das ist okay. Und wenn wir weinen müssen, weil das Wasser kalt ist, weil eine Tasse zerbrochen ist, weil der Wind weht oder weil unser Joghurt schlecht geworden ist, dann ist das okay. Denn wir weinen in Wahrheit um so viel mehr. Und wenn wir bestimmte Orte, oder Daten, oder Dinge nicht mehr ertragen können, dann ist das okay. Niemand zwingt einen Soldaten, der verwundet nach Hause kam, in ein zerbombtes Kriegsgebiet zurück.

Ich liebe dich, mein Schmetterling. Ich werde dich immer lieben. Und wenn ich weine, vielleicht ohne Grund, dann weißt du ich weine um dich. Und wenn ich traurig bin, vielleicht weil der Regen nass ist, dann weißt du: ich trauere um dich. Und wenn ich lache, weil ich einen Schmetterling sehe, dann weißt du: ich lache für dich.

Keine Worte

Es gibt Tage, da findet man keine Worte, mein Schmetterling. Unsere Sprache ist nicht dafür gemacht, alle Dinge auszudrücken, die wir empfinden können. Ich habe heute morgen das Schlimmste gelesen, was ich seit langer Zeit erfahren musste. Es lässt alle Sorgen und Ängste, die ich um dich hatte, wahr werden, und es bereitet mir körperliche Schmerzen, das Grauen zu erfassen, das damit einhergeht.

Der Artikel von dem ich spreche ist dieser hier: http://fox13now.com/2016/10/31/11-year-old-ohio-girl-who-survived-brain-cancer-kills-herself-over-relentless-bullying/

Nicht jeder von uns kann besonders gut Englisch, daher fasse ich es kurz zusammen. Es geht um ein tapferes kleines Mädchen von 11 Jahren, die wie du an einem Hirnturmor erkrankt ist. Der Tumor hat, wie auch bei dir, dafür gesorgt, dass sie einfach anders aussah als vorher. Nicht mehr ’normal‘ – was auch immer normal sagen möchte. Sie hatte ein wundervolles, schiefes Lächeln, genau wie du. Im Gegensatz zu dir hatte sie den Krebs besiegt. Sie hat gekämpft, gelitten und gewonnen. Der Krebs hat sie verändert. Auch du hattest Narben und du konntest dein Gesicht nicht mehr richtig bewegen ganz am Ende. Der Tumor hat deine Nerven gelähmt. Du warst trotzdem wunderschön, dein Lächeln war wunderschön und herzzerreißend. Ich habe es so sehr geliebt. Und ich hatte solche Angst davor, wie andere Menschen auf dich reagieren würden. Ob sie dich noch schön finden würden. Ob du unglücklich sein würdest, der Krebs dir die Möglichkeit nehmen würde, eine Frau oder einen Mann zu finden, eine Familie zu haben, ob er dir Freunde nehmen würde. Ich habe so viel geweint in dieser Zeit. Denn manchmal gewinnt man den Kampf, um danach im Leben unglücklich zu sein. Für das kleine Mädchen ist mein Alptraum wahr geworden. Und es ist noch schlimmer gekommen. Die anderen Kinder in der Schule haben sie so sehr gehänselt, weil sie anders aussah, weil ihr Lächeln ein wenig schief war, dass sie sich mit 11 Jahren entschieden hat, dass sie es nicht länger ertragen kann. Sie hat sich entschieden, ihr Leben zu beenden. Und hier sitze ich und finde keine Worte. Hier sitze ich und weine um dieses Mädchen, und um dich, und wegen der Grausamkeit der Welt.

Ich möchte keine Vorwürfe aussprechen, Schuldzuweisungen weil sie die Möglichkeit hatte, zu tun was sie tun wollte, oder Verurteilungen. Ich möchte das aussprechen, was am Wichtigsten ist: was wir unseren Kindern vorleben, beibringen, wie wir ihnen die Welt zeigen. Jeder Mensch ist schön, auf seine Art und Weise. Anders zu sein ist nicht schlimm. Man muss auf keine besondere Art aussehen, um liebenswert zu sein. Wir müssen unseren Kindern Liebe vorleben, Verständnis, Toleranz, Akzeptanz. Offenheit, Empathie, Mitgefühl. Nur so können wir verhindern, dass solche unaussprechlichen Dinge passieren. Nur so können wir verhindern, dass ein so tapferes kleines Mädchen, eine wundervolle Kämpferin, an der Welt zerbricht und verzweifelt.

Mein Herz ist bei ihren Eltern, mein Schmetterling, denn meine schlimmsten Ängste sind in ihrem Leben Realität geworden. Du warst schön. Du warst mit geradem Lächeln schön und mit schiefem Lächeln. Du warst so wunderschön. Mit all deinen Narben und Wunden und auch in deiner Müdigkeit. Ich wünschte die Welt hätte das auch in diesem Mädchen gesehen. Flieg hoch, kleine Bethany. Flieg zu Mika.

Mika müde lächelnd

Angst und Mut

Mein kleiner Schmetterling, ich habe vor ein paar Tagen einen Artikel von einem anderen Papa gelesen, der sein Kind verloren hat. Er hat mich sehr berührt und in Worte gefasst, was ich selbst schon lange denke. http://www.nytimes.com/2016/10/23/opinion/sunday/children-dont-always-live.html?smprod=nytcore-iphone&smid=nytcore-iphone-share&_r=2

Sein Kind ist, anders als du, bei einem Unfall gestorben. Auch er hat wieder ein Kind bekommen. Und er schreibt darüber, wie es ist, wieder ein Kind zu bekommen. Über die Angst, dass es noch einmal passieren könnte. Darüber, ob es mutig oder dumm ist, es noch einmal zu versuchen.

Für dich, uns und auch deine Schwester ist es noch einmal ein bisschen anders, ein bisschen schwieriger sogar. Denn niemand kann uns sagen, warum du Krebs bekommen hast. So weit wir wissen, habe ich nichts falsch gemacht in deiner Schwangerschaft. Ich habe so sehr aufgepasst. Du warst immer gut entwickelt, du warst kräftig und groß und gesund, als du auf die Welt kamst. Du warst gesund, bis zu jenem Tag an dem wir erfahren haben, dass du eben nicht gesund bist. Dass ein Monster in deinem Kopf wohnt. Es gibt Risikofaktoren, die das Auftreten von deinem Krebs begünstigten. Es gibt Genmutationen, die erblich sind. Aber sie haben nachgeschaut und du hast diese Mutationen nicht in dir getragen. Dein Erbgut war gesund. Trotzdem ist es passiert. Und die Frage bleibt: warum? „Ein Kind mit Krebs zu haben ist Pech.“ Das hat ein Arzt gesagt. Nicht zu uns, sondern zu jemand anderem. Das klingt unempathisch, fies und kalt, aber so ist es nicht gemeint. Es bedeutet: es gibt Dinge im Leben die haben keinen Grund, den man beheben kann, den man vermeiden kann. Es gibt Dinge, die passieren einfach. Und trotz aller „Gewissheit“, die sich oft trotzdem zweifelhaft anfühlt, dass wir es nicht vererben können, dass deine Schwester das gleiche Risiko für deinen Krebs hat wie jedes andere neue Kind auf dieser Welt, bleibt ein Gefühl: Angst. Unsicherheit und Zweifel kommen mit dazu. Was ist, wenn…?

Wir verlassen uns in unserem Leben auf Erfahrungen. Wir gehen davon aus, dass die Sonne an jedem neuen Morgen aufgeht und an jedem Abend untergeht, weil das schon immer so war. An 100% der Tage, die wir erleben, ist es passiert. Wir gehen davon aus, dass Wasser uns nass macht, weil wir es erlebt haben. Weil wir in 100% der Fälle, wo wir ins Wasser gesprungen sind, nass geworden sind. In einem Fall wie dem unseren macht es die Dinge schwierig. Wie der Papa aus dem Artikel schreibt, sind auch bei uns 100% aller unserer lebenden Kinder an Krebs gestorben. 100% wurden mit 4 Monaten mit einem Hirntumor diagnostiziert. 100% sind mit 5 Monaten gestorben. Und wir sind so darauf geprägt, unseren Erfahrungen zu vertrauen, dass ein Teil von mir bis ich den Gegenbeweis bekomme immer in meinem Hinterkopf glauben wird, dass deine Schwester mit 4 Monaten krank werden wird. Ein Teil von mir wird wird darauf warten. Ein Teil von mir wird immer unruhiger werden, bis es so weit ist. Bis deine Schwester einen Tag länger gesund sein wird als du. Bis deine Schwester einen Tag länger leben wird als du, mein wunderbarer kleiner Schmetterling. Und dann einen Monat länger. Und ein Jahr länger. Und irgendwann wird dieser Teil in meinem Kopf, diese wispernde Stimme, hoffentlich Ruhe geben. Und die Angst wird kleiner werden, die Angst um deine Schwester, aber auch die Angst um deine Geschwister die irgendwann noch kommen werden. Denn dann sind es ’nur noch‘ 50% unserer lebend auf die Welt gekommenen Kinder, die Krebs bekommen haben und wieder gestorben sind. Und vielleicht irgendwann nur noch 33%. Die Stimme wird leiser werden.

Es erfordert Mut, wieder ein Kind zu bekommen, wenn man weiß, dass alle Kinder, die man je geboren hat, an Krebs gestorben sind. Und vielleicht ist es dumm. Schaut man sich die Zahlen an ist es dumm. Aber Zahlen sind eine Sache. Menschen sind in der Lage, etwas wundervolles zu empfinden. Hoffnung. Und so bin ich ‚guter Hoffnung‘, wie man früher auch sagte, wenn eine Frau ein Kind erwartete. Wir sind guter Hoffnung. Anders könnten wir nicht leben. Wir müssen es abwarten. Abwarten und hoffen. Und den Atem anhalten, bis deine Schwester 5 Monate und 28 Tage alt wird. Und bis wir wissen, dass 100% nicht heißt, dass es immer wieder passieren wird.

Gefühle „einfangen“

Mein Schmetterling, ich habe viele Bilder von dir angeschaut in den letzten Tagen, ich vermisse dich sehr und ich habe das Bedürfnis, dich so viel es geht zu sehen. Dabei bin ich auf eine Sache gestoßen, die ich teilen möchte. Ich habe viele Bilder von dir gezeigt, aus dem Vorher und aus dem Nachher. Und eine wichtige Sache ist mir aufgefallen. Man kann in einigen der Bilder viel besser als mit Worten einfangen, was es heißt, zu wissen, dass das eigene Kind Krebs hat. Wie Krebs müde macht. Wie Krebs Angst macht. Wie viel Trauer und Unglaube darin steckt. Die Bilder sind schwierig anzusehen. Sie sind nicht schön. Sie sind nicht fröhlich. Aber sie sind wichtig. Krebs sind nicht nur die Behandlungen, Krebs sind auch die Gefühle, die damit einhergehen. Diese Bilder sind nicht beschönigt. Es sind keine Filter darauf. Ich habe sie nicht hübsch gemacht. Weil sie nicht hübsch sein müssen. Sie sind so, wie sie sind. Ich habe bisher keine Bilder von deinem Papa und mir gezeigt, mit einer einzigen Ausnahme. Vielleicht ist es weniger eindrucksvoll, wenn man die Bilder aus dem vorher nicht kennt. Trotzdem möchte ich die Bilder zeigen, die die Gefühle festhalten. Die auch festhalten wie es ist, trotz seiner Angst und Verzweiflung weiter da zu sein, so gut man kann. Sie machen mich sehr, sehr traurig diese Bilder. Weil ich weiß, wie glücklich wir vorher waren. Und weil ich sehen kann, wie uns der Krebs müde und traurig und angsterfüllt macht. Das ist auch eine Seite von Krebs.

 

Früh genug

In der letzten Zeit habe ich viele Kinder gesehen, die wie du gegen den Krebs gekämpft haben, mein Schmetterling. Kinder, die noch sehr klein waren, wenn auch manchmal älter als du. Ich habe auch Kinder gesehen, die gegen andere Krankheiten verloren haben, nach langem und schwerem Kampf. Allen war eines gemeinsam. Sie waren müde. Ihr Blick war leer. Sie hatten ihr Leuchten verloren, sahen gleichgültig aus gegenüber dem Leben, leidend, krank und erschöpft. Der Kampf hatte sie mürbe gemacht, sie gebrochen. Er hat zu lange gedauert, manchmal jahrelang. Der Funke, der die Lebensfreude ausmacht, war erloschen. Diese Bilder sind so hart zu sehen. Kleine Kinder sollten froh sein, sie müssen lachen und Spaß am Leben haben. Der Kampf macht ihre Herzen alt, und ihren Geist.

In der Karte, in der wir davon erzählten, dass du deine Flügel bekommen hast, steht Folgendes:

Und als Gott sah, daß der Weg zu lang,
der Hügel zu steil,
das Atmen zu schwer wurde,
legte er seinen Arm um ihn und sprach:
„Komm heim.“

Ich musste sehen, wie du müder wurdest und erschöpft. Aber ich musste nicht sehen, wie du endgültig gebrochen wurdest. Ich musste nicht sehen, wie du deine Freude und deinen Funken verloren hast. Bis zum Ende durfte ich sehen, wie du lächelst. Ich durfte die Klarheit in deinem Blick sehen. Ich durfte sehen, wie du geleuchtet hast – trotz Allem. Es tat mir weh, deinen Kampf und deine Erschöpfung zu sehen, aber ich weiß jetzt, was gekommen wäre – danach. Ich habe gesehen, wie der Weg weitergeht, wenn die Kraft am Ende ist. Ich habe gesehen, wie dein Blick alt wurde, aber ich musste nicht sehen, wie er sich verschleiert hat. Wir mussten das nicht ertragen, alle zusammen nicht, und das ist ein Geschenk. Es war früh genug. Viel zu früh, aber früh genug.

Und auch wenn es schlimm klingt, wenn es grausam klingt, so wünsche ich anderen Eltern wie uns und ihren Kämpfern und Kämpferinnen, dass es bei ihnen, wenn es schon so sein muss, auch früh genug sein wird. Wenn ihre Kinder nicht leben dürfen, dann wünsche ich ihnen, dass es früh genug sein wird.

Ich kann dich als leuchtendes Kind in Erinnerung behalten, als lebensfrohes Kind, als lächelndes Kind. Und wenn ich dich schon nicht halten konnte, wenn ich dich nicht retten konnte, dann ist das das Größte, was ich mir wünschen kann.

Wut

Mein kleiner Schmetterling, ich habe viel über Trauer geschrieben und darüber, wie sehr ich dich vermisse. Eine ganze zeitlang war das auch das Einzige, was ich gefühlt habe. Trauer und Fassungslosigkeit. Aber je länger du weg bist, desto mehr erhebt sich ein anderes Gefühl aus den tiefen Kerben, die dein Verlust in meine Seele geschlagen hat. Das Gefühl ist Wut.

Eigentlich kommt die Wut oft vor der Trauer, dann, wenn man nicht akzeptieren kann und will, was passiert ist. Aber jeder Weg durch die Trauer ist individuell, und so sind auch die Gefühle, die man hat. Bei mir kommt die Wut jetzt. Langsam aber sicher hat sie sich ihren Weg gebahnt. Jetzt ist sie da. Und sie brennt hell.

Wut darüber, dass das passieren musste. Wut darüber, dass es dich getroffen hat, von allen Kindern. Ich weiß, dass das Unsinn ist, mein Schmetterling, denn ich würde auch nicht wollen, dass es jemand anderen trifft. Ich möchte, dass es niemanden trifft. Aber die Wut ist trotzdem da. Wut darüber, was du alles ertragen musstest. Wut über die eigene Hilflosigkeit, über die Ungerechtigkeit des Ganzen. Wut darüber, was uns genommen wurde, gewaltvoll entrissen. Aber vor allem ist es Wut und Hass auf den Krebs. Darauf, dass er vor Niemandem Halt macht. Er ist gleichgültig gegenüber allem. Es interessiert ihn nicht, wen er nimmt und wann. Er nimmt und nimmt und nimmt. Seitdem du weg bist habe ich so viele Kinder an Krebs sterben sehen und ich weine viele viele bittere Tränen. Es ist eine furchtbare Wut in Anbetracht der Zerstörung, die er bringt. Der Leben, die er vernichtet. Und der Tatsache, dass all die Mittel, die uns zur Verfügung stehen, so schwach sind gegenüber diesem Gegner. Er zerstört Körper, bricht den Geist, zerstört Leben. Er quält sinnlos. Er ist bösartig und krank. Ich hasse ihn. Er befällt Babys, Kinder, Erwachsene. Selbst im Mutterleib ist man nicht sicher vor ihm. Er nimmt und nimmt und scheint unersättlich.

Es tut mir leid, mein Schmetterling, dass wir dir nicht helfen konnten. Ich wünschte wir wären stärker gewesen, die Medizin wäre stärker gewesen. So bleibt nur die Wut. Aber wie alles auf meinem Weg wird auch die Wut nur eine Station sein. Irgendwann breche ich auf und gehe weiter und lasse sie hinter mir zurück. Wandle sie um, nutze ihre Energie um weiterzukommen. Und vielleicht wird Krebs irgendwann nur noch ein Sternzeichen sein. Für dich ist es zu spät, mein Schmetterling, aber für viele andere Babys, Kinder und Erwachsene wird es noch früh genug sein.