Herzschmerz

Mein Herz schmerzt heute, mein Schmetterling. Ich weiß es geht vorbei, ich weiß es wird besser, aber es schmerzt und sticht und es weint, weint um dich und um noch so viel mehr. Ich habe ein Video gesehen in dem ein kleines Kind tanzt, größer als du und größer als deine Schwester, aber trotzdem noch klein, vielleicht vier Jahre alt. Es tanzt mit kahlem Kopf und dünnen Beinen. Es tanzt angeschlossen an Infusionen, umgeben von Pflegern und Schwestern, aber auch umgeben von Luftballons und einem Weihnachtsmann. Es tanzt mit einem Mundschutz, weil es so krank ist, dass es sich mit ncihts anstecken darf. Es tanzt obwohl es sterbenskrank ist, es tanzt gegen die Krankheit und gegen die Angst und gegen all das Schlimme an. Und in diesem Moment ist es in seinem Kopf nicht mehr krank, es ist einfach froh und es tanzt seine Freude heraus. Und es bricht mir das Herz, denn ich weiß, dass es einige Minuten später vielleicht wieder im Bett liegen wird, weil es schlapp ist. Dass es vielleicht Schmerzen haben wird oder brechen muss. Dass es vielleicht in ein paar Tagen wieder operiert werden muss oder eine Chemo kriegt. Dass es vielleicht nicht überstehen wird was auch immer an ihm zehrt. So viel Lebensfreude, übersprudelnd, leuchtend. Und dann so viel Schmerz und Leid und Trauer. Das dürfte es nicht geben. Kinder dürften nicht so krank sein, dass sie im Krankenhaus tanzen müssen, umgeben von Infusionen und Schläuchen. Sie sollten auf Wiesen tanzen und in ihren Betten zu Hause hüpfen und wild und frei und gesund sein.  Und deshalb muss mein Herz heute weinen, um dich und um dieses Kind und um all die anderen Kinder, die nicht frei sind, nicht auf Bäume klettern und im Schnee toben dürfen. Ich vermisse dich, mein Schmetterling, und ich hätte dir so ein wunderbares wildes und freies Leben gewünscht. Aber manchmal läuft es einfach alles anders als man es sich wünscht und alle Macht der Welt kann es nicht in Ordnung bringen.

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Gefühle „einfangen“

Mein Schmetterling, ich habe viele Bilder von dir angeschaut in den letzten Tagen, ich vermisse dich sehr und ich habe das Bedürfnis, dich so viel es geht zu sehen. Dabei bin ich auf eine Sache gestoßen, die ich teilen möchte. Ich habe viele Bilder von dir gezeigt, aus dem Vorher und aus dem Nachher. Und eine wichtige Sache ist mir aufgefallen. Man kann in einigen der Bilder viel besser als mit Worten einfangen, was es heißt, zu wissen, dass das eigene Kind Krebs hat. Wie Krebs müde macht. Wie Krebs Angst macht. Wie viel Trauer und Unglaube darin steckt. Die Bilder sind schwierig anzusehen. Sie sind nicht schön. Sie sind nicht fröhlich. Aber sie sind wichtig. Krebs sind nicht nur die Behandlungen, Krebs sind auch die Gefühle, die damit einhergehen. Diese Bilder sind nicht beschönigt. Es sind keine Filter darauf. Ich habe sie nicht hübsch gemacht. Weil sie nicht hübsch sein müssen. Sie sind so, wie sie sind. Ich habe bisher keine Bilder von deinem Papa und mir gezeigt, mit einer einzigen Ausnahme. Vielleicht ist es weniger eindrucksvoll, wenn man die Bilder aus dem vorher nicht kennt. Trotzdem möchte ich die Bilder zeigen, die die Gefühle festhalten. Die auch festhalten wie es ist, trotz seiner Angst und Verzweiflung weiter da zu sein, so gut man kann. Sie machen mich sehr, sehr traurig diese Bilder. Weil ich weiß, wie glücklich wir vorher waren. Und weil ich sehen kann, wie uns der Krebs müde und traurig und angsterfüllt macht. Das ist auch eine Seite von Krebs.

 

Freier Fall

Nachdem wir die Hiobsbotschaft bekommen hatten, wurden wir in den Besprechungsraum gebeten. Ich weiß nicht, warum sie es uns nicht in deinem Zimmer sagen wollten. Warum sie den Namen noch nicht aussprechen wollten. Wir sind hinterhergelaufen, mir war schlecht vor lauter Angst. Wir mussten uns setzen, alles hat gefühlt schrecklich lange gedauert. Stühlerücken, betretene und besorgte Blicke, räuspern. Drei Ärzte und eine Schwester. Und wir. Ich habe mit flehendem Blick von einem zum anderen gesehen, gedacht: bitte sagt mir, dass es nichts schlimmes ist. Habe die ganze Zeit auf ein erlösendes Wort gehofft. Irgendwas von wegen: eine Zyste. Eine Entzündung. Irgendwas, was sich wieder in den Griff kriegen lässt. Die Worte: machen sie sich keine Sorgen, das ist jetzt erstmal schlimm anzuschaun, aber wir kriegen das wieder hin. Und dann haben sie es ausgesprochen: „Ihr Sohn hat einen Hirntumor.“ ATRT HirntumorIch bin zusammengebrochen. Die Schwester gab mir Wasser, dein Schmetterlingspapa versuchte konzentriert zuzuhören was gesagt wurde. Mit einem Ohr habe ich auch zugehört, ich kann mich aber nicht mehr daran erinnern. Ich habe Fragen gestellt: bösartig? Wo? Warum? Wie groß? Was heißt das jetzt? Was kann man machen? Ist das ein Todesurteil? Die Ärzte haben so gut es geht auf alles geantwortet, aber meist hieß die Antwort: wir wissen es nicht. Wir wissen nicht, was genau das ist. Sitzt im Kleinhirn. Wir wissen nicht, ob es bösartig ist, aber wir glauben es. Zu groß um noch gutartig zu sein. Wir wissen nicht, was jetzt gemacht werden muss. Chemo ja, aber welche? Ein MRT sollte gemacht werden, unter Narkose. Genauer nachschauen. Das war Freitag. Biopsie angesetzt für Montag. Wir mussten Aufklärungsgespräche machen, Unterschriften leisten. Die Erinnerungen an diesen Tag sind sehr bruchstückhaft. Wir haben deine Familie informiert, alle haben so geweint kleiner Mann. Alle hatten so viel Angst um dich. Ich habe dich umarmt und gestreichelt und nur noch geweint. Was sollte ich nur ohne dich machen? Was sollte ich nur machen, wenn ich ohne dich wieder aus dem Krankenhaus gehen müsste? Wir waren verzweifelt. Haben Artikel gelesen. Welchen Krebs gibt es bei Kindern? Welche Prognosen haben die Krebsarten? Gibt es überhaupt eine Chance? Das konnten sie uns nämlich nicht sagen. Haben neue Worte gelernt. Neuroblastom. Medulloblastom. Hin- und herüberlegt. Blinder Aktionismus. Ich wollte so gern hören: ja es gibt eine Chance. Sie ist vielleicht klein, vielleicht nur 20%, vielleicht nur 5%, aber sie ist da. Wir haben uns gefühlt wie im freien Fall, nur der Zeitpunkt des Aufschlags auf dem Boden stand noch nicht fest. Und dazwischen du, mein tapferer kleiner Krieger. Der so krank war, und doch so stark. Wir haben dich so verzweifelt geliebt. Ich hab mir so gewünscht, dass du eine Chance hast. Aber du hattest keine. Es war ein Kampf gegen Windmühlen. Aber die Hoffnung stirbt zuletzt. Und so haben wir weiter gehofft. Mika schlafend im Krankenhaus

Scherben

Ein paar Tage lang ging es immer auf und ab mit dir. Dein armer Schmetterlingspapa musste auf einen Lehrgang fahren und sorgte sich aus der Ferne, ich sorgte mich bei dir. Dir ging es gar nicht gut, aber gefunden haben sie nichts. Zwischendurch gab es mal einen Lichtblick, du hattest aufgehört zu erbrechen, hast fast einen ganzen Tag wieder normale Stillmahlzeiten zu dir genommen und sie haben dich von den Infusionen abgemacht. Mika an einem guten TagWir dachten, jetzt geht es endlich nach Haus. Spuk vorbei. Egal dass sie nicht herausfanden, was es ist. Hauptsache vorbei. Wir hatten uns aber zu früh gefreut. Abends ging es wieder los. Es ging dir wieder schlechter. Wenn ich mir das Bild anschaue, was wir von dir gemacht haben, kommen mir wieder die Tränen. Du siehst so hoffnungsvoll aus. Eigentlich so gesund, lebendig und zufrieden. Dabei warst du so schrecklich und grausam krank. 3 Wochen danach warst du schon tot.

Sie haben weiter untersucht. Dein Bäuchlein abgetastet, alles ganz normal. Schön weich, nichts zu erkennen. Ultraschall gemacht vom Bauch, sah alles super aus. Ein bisschen viel Luft vielleicht. Auch im Magen etwas viel Luft, aber sonst alles bestens. Keine Keime und Viren im Stuhl. Blutparameter alle super. Deine Pupillenreaktion war normal. Sie haben deinen Bauch geröntgt, falls doch irgendwas im Ultraschall nicht zu sehen war. Alles ganz normal. Dann haben sie begonnen, es mit der Angst zu kriegen. Und wir auch. „Kind ist kerngesund. Kotzt nur.“ hab ich sarkastisch gesagt. Und die Schwester hat mich mit großen Angstaugen angeschaut und gesagt: „Bitte sagen Sie sowas nicht.“ Ultraschall vom Kopf. Alles normal, Glück gehabt. Vielleicht etwas große Meningen, aber kein Hirndruck, kein nichts. Keine Kopfsteifigkeit, Entzündungswerte normal, also keine Meningitis. Wir waren erleichtert. Hätten wir nur gewusst, dass nur ein, zwei cm unter der Stelle, wo der Schallkopf nichts mehr darstellen konnte, das Monster in der Dunkelheit gelautert hat. Ein Augenarzt kam, um deinen Augenhintergrund zu prüfen: alles super, kein Hirndruck. Die Vorzugshaltung deines Kopfes kam allen etwas komisch vor. Du warst 2 Wochen vorher auch gestürzt, also gab es zwei Gründe um noch ein Röntgenbild von der Halswirbelsäule zu machen. Aber wieder: alles ganz normal. Kind gesund. Kotzt nur. Das Monster lag auch hier nur ein paar cm über der Stelle, die geröngt wurde. Es hat sich so verdammt gut versteckt. Die ständige Angst, die Erleichterung wenn nichts gefunden wurde und dann wieder das Entsetzen, weil du aber einfach nicht gesund werden wolltest. Wir einfach nicht wussten, was dir fehlt. Ich habe so oft so verzweifelt geweint, kleiner Schmetterling. Die Schwestern kamen und hielten mich im Arm. Dein Schmetterlingspapa ist nach Haus gekommen von seinem Lehrgang, konnte es nicht aushalten ohne dich zu sein wo du so krank warst. Und es war gut, so gut, dass er kam. Denn die Ärzte entschieden, ein CT zu machen. Kam ihnen alles zu komisch vor, war zu seltsam. Die Bilder waren gemacht worden und wir mussten warten, bis sie ausgewertet waren. Deine Großeltern waren bei dir, bei uns, zum Glück. Denn dann kamen die Ärzte wieder. Mit ernsten Augen. Mit Angst im Gesicht. Mit Mitleid. Und dann kam der Satz, den ich mein ganzes Leben nie wieder vergessen werde und mit dem unsere heile Welt endgültig in Scherben fiel: „Es tut uns Leid. Wir haben etwas gefunden.“

Arbeitsdiagnose: wird schon wieder.

Als wir im Krankenhaus angekommen sind wusste man sofort, dass mit dir irgendwas gravierendes nicht richtig ist. Du hast so schlimm gewürgt vorn an der Anmeldung, dass man uns gar nicht erst ins Wartezimmer gelassen hat. Wir haben uns an der Seite hingesetzt und du solltest sofort drankommen, wenn der Arzt frei ist. Ich habe so, so geweint. Ich hatte so viel Angst um dich. Der Arzt hat dich kurz angesehen, deine Augen, deine Haut, deinen Mund, hat ein paar Fragen gestellt und uns dann gesagt, dass du aufgenommen werden musst. Magen-Darm Grippe wahrscheinlich. Vielleicht Noro-Virus. Wird schon wieder. Erste Anzeichen einer Dehydrierung waren schon zu erkennen. Deine Lippen waren trocken, rau, und deine Haut war schlaff. Wir mussten wieder warten, auf die Aufnahme. Und du hast wieder und wieder so schlimm gebrochen. Du hast mir so leid getan. Ich hätte dir so gern geholfen, aber ich konnte dich nur halten und dir gut zureden, damit du keine Angst hattest. Es war so schwer, die eigene Angst niederzukämpfen und dich nicht merken zu lassen wie ernst es war. Nach dem Erbrechen bist du oft sofort eingeschlafen oder hast das Bewusstsein verloren, so genau war das nicht zu erkennen. Wir dachten du seist einfach schrecklich erschöpft. Dann waren wir endlich dran. Ich habe mich direkt mit aufnehmen lassen um bei dir sein zu können, kleiner Schmetterling. Du musstest einen Tropf bekommen, in dein kleines Köpfchen haben sie gestochen. Dein Papa musste dir helfen, ich musste mich setzen und Wasser trinken. Mein Kreilauf wollte das nicht mehr mitmachen. Du hast so schlimm geweint, es hat dir so weh getan. Wir konnten es kaum aushalten. Danach haben wir dich ganz fest in den Arm genommen, gewiegt und beruhigt. Wir haben dann ein Zimmer bekommen und du einen Tropf. Du hast noch einige Male erbrochen. Immer wieder. Dein Papa hat uns Sachen geholt, dir und mir. Dann kam die Nacht und er musste nach Haus fahren. Es war so schwierig dich zum Schlafen zu bekommen, warst du doch daran gewöhnt in den Schlaf gestillt zu werden. Aber ich habe dich gestreichelt und umarmt und irgendwann bist du dann eingeschlafen. Immer wieder bist du nachts warch geworden und ich auch, weil du Angst hattest. Du kanntest ja dieses Bett gar nicht. Morgens habe ich dich irgendwann aus deinem Bettchen genommen und unten in meines gelegt und dich ganz eng an mich gedrückt. So konntest du dann endlich ruhig schlafen, ganz nah bei mir. Und Schlaf und Erholung hast du dringend gebraucht, bei dem was in den nächsten Tagen noch alles folgen sollte.

Der Anfang vom Ende

Heut muss ich anfangen zu erzählen, was passiert ist. Wie und warum. Irgendwann muss ich mir ja ein Herz fassen. Ich würd gern eine andere Geschichte erzählen, eine mit Happy End. Und sie lebten glücklich und zufrieden bis ans Ende ihrer Tage. Leider endet unsere Geschichte nicht so.

Eigentlich war alles ganz in Ordnung. Du hattest ab und zu morgens mal gespuckt, kleiner Schmetterling. Ziemlich viel auf einmal sogar. Aber ich hatte ja gelernt: Kinder spucken halt mal, nach dem Stillen. Morgens hatte ich immer viel Milch und ich dachte: hast dich halt überfressen. Speikinder sind Gedeihkinder. Und weil der restliche Tag immer gut war, dachte ich das ist schon okay so. Bei den U-Untersuchungen sagten sie uns: ab und zu spucken ist normal. Nicht im Strahl nein? Dann ist alles okay. Das hab ich geglaubt und das Thema in meinem Kopf abgehakt. Im Nachhinein gibt es ein paar Zeichen, dass es dir nicht so gut ging. Du warst nicht so agil wie vorher, mochtest nicht mehr so gern auf dem Bauch liegen, dein Kopf war dir dabei zu schwer. Ich habe mich gewundert und nachgelesen. Bei dem Wachstumsschub, der anstand, ganz normal. Alles in Ordnung, alles in der Norm. Im Kopf abgehakt. Du warst ein bisschen unleidlich. Im Schub alles normal, alles in der Norm. Du hast ab Mittwoch viel gejammert. Nicht geweint, nur so vor dich hingejammert. Aber du warst auch geimpft worden, also alles normal. Alles in der Norm. Im Kopf abgehakt. Ich habe dich einfach extra viel gekuschelt, du hast im Tragetuch gewohnt und dort warst du zufrieden. Stillen wolltest du nicht mehr viel, aber auch das ist im Schub ja manchmal normal. Du hattest ein gutes Gewicht, 7kg, alles bestens. Dachten wir. Ich hab sogar einmal gestöhnt und mich beschwert: Wenn das nicht bald aufhört werd ich bekloppt, hab ich gesagt. Wie leid mir das jetzt tut, kleiner Schmetterling. Wenn ich nur gewusst hätte, was du mitmachst und wie tapfer du eigentlich warst. Du musst schreckliche Kopfschmerzen gehabt haben. Aber du hast nie geschrien, du warst so hart im Nehmen. Ich hab dein Gejammer auch auf die Temperatur geschoben. Es war extrem heiß, nicht dein Lieblingswetter. Am Samstag waren wir noch bei deinen Großeltern eingeladen. Du hast zum ersten Mal Mineralwasser probiert, weil es dich so interessiert hat, hast selbst das Glas zum Mund geführt, und deine Reaktion war nicht gerade begeistert. Mikas Reaktion auf MineralwasserAm Sonntag dann hatten wir Besuch, wollten Grillen. Nachmittags hast du dann auf einmal begonnen zu erbrechen. Und hast einfach nicht mehr aufgehört. Als du dann das erste Mal im Tragetuch erbrochen hast, wusste ich, irgendwas ist nicht in Ordnung. Ich habe versucht dich anzulegen, immer wieder. Habe versucht dir etwas mit dem Löffel einzuflößen. Absolut nichts hast du bei dir behalten. Du hast richtig gekrampft mein armer Junge. Ganz laut gewürgt. Es war so schwer dich so leiden zu sehen. Wir haben dann alles stehen und liegen gelassen und haben uns auf den Weg ins Krankenhaus gemacht. Mit nichts als ein paar Handtüchern fürs Erbrechen und der Angst im Gepäck. Das war der erste Tag, die erste Stufe auf deinem Weg in den Himmel, mein kleiner Schmetterling. Ich wünschte, ich hätte es verhindern können, aber dein Schicksal war schon besiegelt und keine Macht der Welt hätte es noch ändern können.