Gefühle „einfangen“

Mein Schmetterling, ich habe viele Bilder von dir angeschaut in den letzten Tagen, ich vermisse dich sehr und ich habe das Bedürfnis, dich so viel es geht zu sehen. Dabei bin ich auf eine Sache gestoßen, die ich teilen möchte. Ich habe viele Bilder von dir gezeigt, aus dem Vorher und aus dem Nachher. Und eine wichtige Sache ist mir aufgefallen. Man kann in einigen der Bilder viel besser als mit Worten einfangen, was es heißt, zu wissen, dass das eigene Kind Krebs hat. Wie Krebs müde macht. Wie Krebs Angst macht. Wie viel Trauer und Unglaube darin steckt. Die Bilder sind schwierig anzusehen. Sie sind nicht schön. Sie sind nicht fröhlich. Aber sie sind wichtig. Krebs sind nicht nur die Behandlungen, Krebs sind auch die Gefühle, die damit einhergehen. Diese Bilder sind nicht beschönigt. Es sind keine Filter darauf. Ich habe sie nicht hübsch gemacht. Weil sie nicht hübsch sein müssen. Sie sind so, wie sie sind. Ich habe bisher keine Bilder von deinem Papa und mir gezeigt, mit einer einzigen Ausnahme. Vielleicht ist es weniger eindrucksvoll, wenn man die Bilder aus dem vorher nicht kennt. Trotzdem möchte ich die Bilder zeigen, die die Gefühle festhalten. Die auch festhalten wie es ist, trotz seiner Angst und Verzweiflung weiter da zu sein, so gut man kann. Sie machen mich sehr, sehr traurig diese Bilder. Weil ich weiß, wie glücklich wir vorher waren. Und weil ich sehen kann, wie uns der Krebs müde und traurig und angsterfüllt macht. Das ist auch eine Seite von Krebs.

 

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Die letzte OP

Du hattest schon einen Tag Chemo hinter dir, kleiner Schmetterling, da kamen die Neurochirurgen zurück, um mit uns über die Möglichkeit zu sprechen, deinen Hirndruck zu verringern und dadurch zu ermöglichen, Gift direkt in den Liquor geben zu können, um den Metastasenzuckerguss zu bekämpfen und dem Monster auch von außen auf den Pelz zu rücken. Denn die Idee deiner Schmetterlingsmama war gar nicht so dumm. Man konnte zwar kein Rohr einsetzen, um den Ablauf des Hirnwassers offen zu halten, aber man konnte etwas anderes machen. Einen neuen Ablauf schaffen. Normalerweise läuft das Hirnwasser hinter dem Hirnstamm in den Spinalkanal, der Durchlauf dort ist sehr schmal, aber ausreichend. Wenn man keinen Tumor hat, der ihn zudrückt. Es gibt aber die Möglichkeit, vor dem Hirnstamm einen neuen Durchlauf zu stechen. Dazu wird mit einem Edoskop immer weiter nach unten durch das Hirn durchgedrungen, bis man ganz unten ein kleines Häutchen durchsticht und den neuen Ablauf frei macht. Der wird dann ein bisschen vergrößert und wächst üblicherweise nicht mehr zu. Die OP ist allerdings heikel. Sehr nah an dieser Stelle laufen Blutgefäße und sticht man diese an, können die Chirurgen nichts mehr sehen, die OP muss erfolglos abgebrochen werden. Wir entschieden uns, dem Ganzen eine Chance zu geben. Der Eingriff war vergleichsweise klein, ein Loch im Schädel hattest du an dieser Stelle ohnehin schon von der Drainage und man musste nur die Haut noch einmal öffnen, durch den Kanal der Drainage und dann noch etwas weiter nach unten. Eine Nacht Intensivstation. Aber wieder Narkose, wieder dich abgeben, in fremde Hände, so du doch bei uns sein solltest. Wieder warten, hoffen und bangen. Angst, dass der Eingriff missglückt und alles umsonst war. Mein armer Schmetterling, wir mussten dein Schicksal so oft in andere Hände legen, hatten so schrecklich wenig Kontrolle über das, was mit dir passierte. All die Unterschriften nur eine Illusion von Kontrolle. Es gab nichts, womit wir selbst dir helfen konnten in deinem Kampf. Wir konnten nur da sein. Dich halten. Dir gut zureden wenn du erbrechen musstest. Dich umarmen und küssen, für dich singen und dich wiegen. Es fühlte sich so schrecklich wenig an, wo das Monster in deinem Kopf doch so übermächtig war. Aber wieder hatten wir Glück. Nach anderthalb Tagen Chemo kamst du erneut in den OP, und auch wenn es tatsächlich begann zu bluten, waren dem Neurochirurgen eine sichere Hand und ein kühler Kopf gegeben und er beendete die OP erfolgreich. Du kamst wieder auf die Intensivstation und wir warteten darauf, dass du die Nachwirkungen der Narkose abschütteln konntest und hofften darauf, dass die OP die erwünschte Wirkung zeigte.

Diagnose? Fehlanzeige.

Du warst inzwischen fast eine Woche auf der Intensivstation, aber der Trend ging aufwärts. Die Ultraschalluntersuchungen ließen darauf schließen, dass dein Hirndruck geringer wurde. Jeden Tag erwartete ich mit Sorge die nächste Untersuchung, sehnte sie herbei aber hatte auch Angst davor, was ich sehen würde. Der Schreck deiner riesigen Ventrikel am Freitag vor der Not-OP saß mir noch tief in den Knochen. Wegen meines Studiums weiß ich, wie ein gesundes Hirn auszusehen hat. Und das, was ich da zu Gesicht bekam, war außerhalb jeder Norm. Außerhalb dessen, was ich erfassen konnte und auch außerhalb des Bereiches von dem ich erwartet hätte, dass man so noch leben kann. Außerhalb des Erträglichen sowieso, wenn es das Gehirn des eigenen Kindes ist. Du musst so schreckliche Kopfschmerzen gehabt haben, mein tapferer Schmetterling, aber du hast keinen Mucks getan. Ich weiß nicht warum du uns deine Schmerzen nicht zeigen wolltest. Wir wären für dich da gewesen. Aber ich denke, das hast du gewusst. Dann endlich wurde es besser. Die ersten Untersuchungen nach der OP zeigten keine Veränderungen, die Ventrikel waren zwar kleiner als vorher (natürlich, war ja Hirnwasser bei der OP verloren gegangen und eine Drainage hattest du ja auch), aber sie verkleinerten sich nicht weiter. Nach ein paar Tagen ging es dann aber endlich los und die Bilder kamen wieder in die Nähe eines ‚Normalzustandes‘. Dann wurde darüber diskutiert, die Drainage zu ziehen, denn eines war klar: so lange du die hattest konntest du auf keinen Fall von der Intensivstation kommen. An einem morgen nach fast einer Woche war es dann endlich so weit. Du bekamst eim leichtes Schlafmittel und die Drainage wurde gezogen. Kurz und schmerzlos. Das Loch wurde vernäht und du warst wieder ein bisschen heiler, ein Schlauch weniger, ein bisschen bewegbarer. Alles wieder ein bisschen normaler. Die Differenzialdiagnose ließ weiter auf sich warten. Das Warten zog sich unendlich. Wir erfuhren, dass der Neuropathologe des Krankenhauses aufgegeben hatte. Er konnte das Monster nicht bestimmen. Hisste die weiße Flagge und gab auf.  Besiegt. Das Tumormaterial wurde nach Bonn weitergeschickt. In Bonn sitzt ein Referenzzentrum für Hirntumore, die sich auch mit frühkindlichen Tumoren auskennen. Schrecklich, dass es so etwas geben muss, etwas, dass es nicht geben dürfte. Kinder sollten keinen Krebs bekommen. Niemand sollte Krebs bekommen, aber Kinder schon gar nicht, die noch kaum ein Leben hatten, kaum Zeit. Nicht mal sitzen konntest du, nicht mal sprechen, nicht mal etwas essen. Aber Krebs konntest du haben. Das ist so falsch, dass es einem den Hals zuschnürt. Und auch auf Bonn mussten wir wieder warten, warten, warten. Während das Monster in dir weiter sein schreckliches Zerstörungswerk tun konnte saßen wir an deinem Bett und warteten. Stunden, Tage. Tick tack. Tick. Tack.

Bergauf?

Die Zeit auf der Intensivstation war, seltsam dass der Name so passt, auch emotional unglaublich intensiv. Ein ständiges Wechselbad der Gefühle. Mal ging es dir etwas besser, dann ging es dir wieder schlechter. Nach etwa zwei Tagen fing die Drainage an zu lecken. Irgendwo war etwas undicht. Du verlorst unkontrollierbar Liquor. Dein Bett war 30 Grad nach oben geneigt und es war sogar eine Linie aufgezeichnet wo dein Ohr liegen sollte, damit sichergestellt war, dass dein Köpfchen nicht einfach ‚leerlaufen‘ konnte. Es ist seltsam, man denkt Hirnwasser müsste schlimm aussehen, irgendwie eklig. Aber wenn alles in Ordnung ist sieht man es kaum. Es ist farblos wie Wasser, es riecht nicht und hat keine Bedrohlichkeit. Deines war leicht rosa, wegen des Blutes von der OP, aber selbst das war nicht schlimm. Ich habe die getränkten Tücher angefasst und gewechselt und es war kein bisschen eklig. Das einzige, was mich störte, war die Veränderung deines eigenen Geruchs. Du hast nicht mehr wie ein Baby gerochen, warm und gesund und süß. Du rochst wie Pflaster und Chemie und seltsam steril. Die Medikamente waren daran schuld. Gerochen habe ich trotzdem an dir. Wir haben eine Decke aus dem Krankenhaus mitgenommen, als alles vorbei war. Sie roch nach dir. Nicht nach Baby-Mika, aber nach Krankenhaus-Mika. Und wenn das das einzige ist, was ich noch haben kann, dann nehme ich es gern, dann ist der Pflastergeruch der schönste, den ich mir vorstellen kann. Nach ein paar Tagen waren dein Schmetterlingspapa und ich unglaublich erschöpft. Zum Glück durften deine Oma und dein Opa uns ablösen, damit wir wenigstens ein Mal in der Nacht mehr als 3 Stunden am Stück schlafen konnten. Eigntlich seltsam, war ich doch wenig Schlaf gewohnt. Aber wenn die Tage so auslaugend sind, braucht man die Nacht dringender. Wir mussten verhandeln und bitten, aber irgendwann hatten sie trotz Besuchsverbots ein Einsehen und ließen deine Großeltern zu dir. Wir sind so froh, dass sie da waren. Wir hätten es ansonsten vielleicht nicht geschafft. Unsere Nerven lagen blank, wir fingen an zu streiten, wegen nichts und wieder nichts. Wegen 10 Minuten mehr oder weniger schlafen. Wegen verloren gegangenem Essen. Aus nichtigsten Gründen. Wir konnten irgendwann nicht mehr, brauchten unsere ganze Geduld und Zuneigung, die uns der Stress und die Mika Angst ließ, an dir auf. Aber das ist in Ordnung, denn du hast sie dringender gebraucht als wir. Und dann passierte es endlich, nach langen Tagen und Nächten mit besorgten Blicken auf den Monitor, nach ständigem Inhalieren, Schmerzmitteln, Antibiotika wegen steigenden Entzündungswerten, Füttern per Magensonde und immer wieder Erbrechen: die Tendenz ging bergauf. Dein Fieber sank. Dein Herz schlug langsamer. Du fingst wieder an ein bisschen zu trinken und zogst dir irgendwann die Magensonde selbst . Du kämpftest die Folgen der OP nieder, kleiner Krieger. Mein tapferer, starker kleiner Schmetterling.

Intensivstation

Auch bei dieser OP gab es wieder das schlimme, unendlich lange Warten. Stundenlang. Wir sind spazieren gegangen, draußen in der Sonne, wären sonst sicher verrückt geworden vor Sorge. Wir wussten, dass du eine Blutkonserve bekommen solltest, weil deine Blutwerte schlecht waren, Babykonserve nennen sie die. 120ml bestrahltes Blut. Blutgruppe A hattest du, dabei war ich mir so sicher, dass du 0 haben müsstest, wie ich. Babykonserven mussten erst geliefert werden, aber sie hatten auch Notkonserven bereit liegen, so heikel war der Eingriff. Und du hast sie gebraucht, haben wir hinterher gelernt. 2 Blutkonserven mussten sie dir geben. Der Tumor wollte dich so dringend umbringen, wollte sich nicht besiegen lassen. Geblutet hat er wie verrückt. Die OP wurde viel größer als geplant, sie mussten mehr Tumor entfernen, um die Blutung zu stoppen, kamen näher an deine Hirnnerven als sie wollten. Aber du hast einen Schutzengel gehabt, der dir noch etwas Zeit mit uns schenken wollte. Dir ist nichts passiert. Du bist zurückgeschickt worden. Aber du hattest dich verändert. Du hattest die andere Seite schon gesehen. Deine Augen waren alt geworden, mit dem Eingriff. Es waren nicht mehr die unbeschwerten Kinderaugen, die unschuldigen und unbedarften. Ich denke du bist schon kurz drüben gewesen, wusstest schon wo du hingehen würdest. Wenn man es mit den Bildern von vorher vergleicht, ist der Unterschied erschreckend. Du hast mit einem Mal alt und irgendwie weise ausgesehen. Ich konnte es noch nicht sehen aber deine Omi wusste schon da, dass du gehen würdest.

Mika nach der Not-OP
Mika nach der Not-OP
Mika nach der Not-OP2
Mika nach der Not-OP 2

Als wir endlich den erlösenden Anruf bekamen und endlich wieder zu dir durften, war das Gesamtbild einfach erschreckend. Du lagst allein in diesem riesigen Krankenhausbett, mit all diesen Kabeln, Schläuchen, Monitoren, der Drainage in deinem Kopf, überall hingen Beutel und Gefäße um deine Körperflüssigkeiten entweder zuzuführen oder abzulassen, dich zu vermessen, auszugleichen was dein Körper nicht mehr leisten konnte. Und du hattest mehr Probleme nach dieser OP. Dein armes Gehirn schaffte es nicht mehr, deine Körpertemperatur zu regulieren. Normal nach so einem Eingriff, trotzdem erschreckend. Du lagst auf der eiskalten Intensivstation, hattest nichts an außer deiner Windel, und trotzdem hattest du oft trotz aller Medikamente 39 Grad.Mika auf der Intensivstation Dein Herz schlug viel zu schnell. Dein Atem ging zu schnell und durch die Intubation hattest du Sekret in der Lunge. Dein Natriumhaushalt funktionierte nicht mehr richtig. Alles vom Hirn gesteuert. Ständig piepte irgendwas, irgendein Tropf war leer, es musste irgendwas gespült werden, dein Herz war zu schnell, deine Sauerstoffsättigung zu gering, deine Temperatur zu hoch… aber du hast so tapfer durchgehalten. Musstest auch hier immer wieder brechen. Konntest nichts mehr trinken. Aber du hast weiter gekämpft, hast die Nachwirkungen der OP so niedergerungen. Hast wieder angefangen zu spielen, nach ein paar Tagen. Du warst so unglaublich tapfer und hart im Nehmen. Wir sind so stolz auf dich, kleiner Kämpfer. Wenn es nur die geringste Chance gegeben hätte, dann hättest du überlebt. Die Zeit auf der Intensivstation war die anstrengendste des gesamten Krankenhausaufenthaltes. 3 Stunden bei dir sitzen, dann 3 Stunden schlafen. Tag und Nacht. Zwischendurch mal schnell essen, duschen, auf die Toilette, auf Kosten der Schlafenszeit. Nie auf Kosten deiner Zeit. Und die Diagnose ließ weiter auf sich warten.

Achterbahn

Mit klopfendem Herzen sind wir zur Intensivstation gelaufen, so schnell es eben ging. Mussten noch einen Moment im Wartebereich Platz nehmen. Wir haben uns an den Händen gehalten und gewartet, zwischen Hoffen und Bangen vor der Nachricht die uns erwartete. Endlich kam der Neurochirurg zu uns. Und er hatte gute Nachrichten: Es sei alles sehr gut gelaufen. Sie hätten einen Schnellschnitt gemacht und kleine blaue Zellen gefunden. Neuroblastom. Keine Komplikationen und wir könnten jetzt zu dir. Meine Erleichterung war unglaublich. Hatte ich doch gehört, dass ein Neuroblastom im Endstadium bei so kleinen Kindern wir dir eine sehr hohe Spontanremissionsrate hat. Habe das sogar später noch freudestrahlend deinen Großeltern erzählt. „Wir haben in unserer Situation das bestmögliche Ergebnis bekommen. Er kann es schaffen. Er hat eine Chance.“ habe ich erzählt und war fast schon trunken vor Erleichterung. Zum Glück habe ich nicht gewusst, wie falsch ich lag und wie schnell die Diagnose wieder revidiert werden würde. Aber erstmal durfen wir zu dir.

Mika nach der Biopsie
Mika nach der Biospie, noch beatmet.

Das Bild mag erschreckend sein, aber wir hatten uns weit schrecklichere Bilder ausgemalt und deshalb fanden wir dich so schön wie immer. Nach dem Aufwachen nach deinem MRT drei Tage eher war es dir sehr schlecht gegangen, du hast viel geweint und warst desorientiert. Umso friedlicher warst du jetzt. Du hast auch sehr schnell wieder begonnen selbst zu atmen. Als sie den Tubus entfernen wollten mussten wir kurz gehen, aber da hast du noch geschlafen und wir waren bei dir als du wach wurdest. Wir hatten schon begeistert allen von der „positiven“ Diagnose erzählt – spannend wie sehr man sich über eine bösartige Krebsform freuen kann – da kamen die Kinderonkologen zu uns. Und zerbrachen unsere gerade geschöpfte Hoffnung. Nein, man könne noch nicht sagen was es ist. Kleine blaue Zellen heißen nur bösartig, sonst könne man daraus keine Diagnose treffen. Der Neuropathologe müsse da das Urteil fällen. Das könne aber dauern. Mehrere Tage im schlechtesten Fall. In Wahrheit hat es hinterher noch viel länger gedauert. Weil das Monster so kompliziert war, und so selten. Diese Art Gefühlsachterbahn, die an dem Tag begann, war charakteristisch für alle weiteren Tage, die wir mit dir im Krankenhaus erlebt haben. Hoffnung und Enttäuschung, Hoffnung und Enttäuschung. Immer wieder und wieder. Zum Glück ist dein Schmetterlingspapa schon am Tag der Diagnose zu uns ins Krankenhaus eingezogen. Ich wüsste nicht, wie ich es ohne ihn und ohne die Familie hätte aushalten sollen, die ständige Angst und die Verzweiflung. Du wurdest dann für eine Nacht auf die Kinderintensivstation verlegt. Wir waren die ganze Zeit bei dir. Haben uns in 3-Stunden-Schichten abgewechselt, damit du nie allein warst und immer wenn du wach wurdest jemand bei dir war. Und es war so gut, dass wir das tun konnten. In Anbetracht der Tatsache, wie wenig Zeit wir mit dir noch haben sollten, ist jede erlebte Minute jetzt kostbarer als Gold.