Mücken

Gestern war es so weit, mein Schmetterling. Deine Schwester war so alt wie du, als du ins Krankenhaus gekommen bist. Mir geht es komisch. Nicht besonders gut. Ich habe sehr viele Sorgen in meinem  Kopf, sie schwirren um mich herum wie ein Schwarm Mücken. Sie stechen. Deine Schwester hat einen ungewöhnlich geformten Hinterkopf. Und das lässt mir keine Ruhe. Ich habe Angst. Und auch wenn beim letzten Termin im Krankenhaus alles o. k. war, wenn man mir sagt, dass das normal sein kann. Auch wenn ich am Donnerstag einen Arzttermin habe, wo sicher gesagt wird, dass das alles normal ist… Ich habe Angst. Und ich weiß nicht, ob die weggehen wird. Ich weiß nicht, ob ich irgendjemandem glauben werde. Glauben können werde. Auch bei dir war alles o. k., bis auf einmal nichts mehr o. k. war. Die Angst liegt schwer in meinem Magen, sie zieht mich herunter. Was ist wenn…? Ich kann das nicht nochmal aushalten. Ich weiß, wie gering die Wahrscheinlichkeit ist. Aber was ist, wenn…? Ich kann den Mückenschwarm nicht verscheuchen. Egal wie sehr ich mit den Armen wedle, egal wie schnell ich laufe, er ist da und er stört und er sticht. Und ich möchte, dass er aufhört. Ich möchte, dass deine Schwester normal aufwachsen kann. Ich möchte nicht, dass die eine Mama hat, die alle zwei Wochen mit ihr zum Arzt fährt. Ich möchte, dass sie ein normales Kind sein kann. Hilf mir dabei, mein Schmetterling. Hilf mir, meine Angst zu besiegen. Hilf mir, zu vertrauen.

Werbeanzeigen

Aufatmen

Gestern waren wir mit deiner kleinen Schwester beim Ultraschall, mein Schmetterling. Wahrscheinlich weißt du das sowieso, vielleicht warst du mit dabei. Wir waren dort, weil die Angst ein unschöner Begleiter ist und weil sie uns auf den Schultern hockt wie ein Geier, ein übergewichtiger kranker Geier, eine schwere Last und hässlich noch dazu. Und auch wenn wir sowieso mit ihr dorthin gehen wollten, gab es in den letzten Tagen viel Futter für den Geier, der den Besuch dort zu einer echten Notwendigkeit gemacht hat. Deine kleine Schwester hat nämlich angefangen zu spucken. Für andere Eltern eine Normalität beim Aufwachsen der Kinder, eine Nichtigkeit, nicht der Rede wert. Für uns ein Alarmsignal, ein Weckruf, Futter für den Geier. Außerdem hat sie begonnen, an der Brust zu würgen, wenn sie einigermaßen satt war. Mehr Futter für den Geier. Und so wurde er schwerer und schwerer, drückt die Schultern nach unten und macht das Gehen anstrengend. Pickt immer wieder auf den Kopf, sodass man ihn kaum ignorieren kann. Zum Glück hatten wir den Termin sowieso schon, sonst hätten wir sicher einen gemacht. Unsere Ärztin hat uns absolut ernst genommen in unserer Sorge und Angst, auch wenn sie natürlich ebenso wie wir wissen, dass der Geier eigentlich nur dort sitzt, weil wir es nicht schaffen, ihn wieder zu verscheuchen. Gestern Abend fuhren wir also in dein Krankenhaus, mein Schmetterling. Auf deine Station. In dein Ultraschall-Untersuchungszimmer. Ich hatte Angst vor den Erinnerungen. Und einfach war es nicht, ganz sicher nicht. Aber wir mussten nicht auf der Station warten, was gut war. Wir mussten nicht durch den Flur gehen, wir mussten nicht an deinem Zimmer vorbei, nicht die Nummer 4 sehen. Weißt du, dass im Japanischen die Zahl 4 als Unglückszahl gilt, weil sie klingt wie das Wort für Sterben? Zum Glück mussten wir nicht dort entlang, nicht dort warten, nicht die Last der schlimmen Gedanken tragen, denn auch so war es schon schwer genug. Deine Schwester war während der Untersuchung sehr ruhig, als wüsste sie, dass es nötig ist, so wahnsinnig nötig. Sie ist einfach eingeschlafen, war ganz entspannt. Und deine Schmetterlingsmama konnte zusammen mit der Ärztin sehen: es ist alles in Ordnung. Es sieht alles so aus, wie es aussehen soll. Deine Schwester ist gesund, zumindest momentan. Und so erhob sich der Geier in die Lüfte, so gut es ging, dick wie er war, und flog davon. Ich sehe ihn noch kreisen und auch deine Ärztin weiß, dass er dort noch eine ganze Zeit kreisen wird. Deshalb hat sie uns angeboten, dass wir sie jederzeit wieder anrufen können, wenn der Geier Anstalten macht, sich wieder niederzulassen. Gemeinsam scheuchen wir ihn dann wieder fort, wenn wir es allein vielleicht nicht schaffen. Du wirst gut auf deine Schwester aufpassen, da bin ich sicher. Und das hilft auch, den Geier auf Abstand zu halten. Ich liebe dich, mein Schmetterling. Ich vermisse dich. Aber ich weiß, dass du der beste Schutzengel bist, den man sich wünschen kann.

Angst und Mut

Mein kleiner Schmetterling, ich habe vor ein paar Tagen einen Artikel von einem anderen Papa gelesen, der sein Kind verloren hat. Er hat mich sehr berührt und in Worte gefasst, was ich selbst schon lange denke. http://www.nytimes.com/2016/10/23/opinion/sunday/children-dont-always-live.html?smprod=nytcore-iphone&smid=nytcore-iphone-share&_r=2

Sein Kind ist, anders als du, bei einem Unfall gestorben. Auch er hat wieder ein Kind bekommen. Und er schreibt darüber, wie es ist, wieder ein Kind zu bekommen. Über die Angst, dass es noch einmal passieren könnte. Darüber, ob es mutig oder dumm ist, es noch einmal zu versuchen.

Für dich, uns und auch deine Schwester ist es noch einmal ein bisschen anders, ein bisschen schwieriger sogar. Denn niemand kann uns sagen, warum du Krebs bekommen hast. So weit wir wissen, habe ich nichts falsch gemacht in deiner Schwangerschaft. Ich habe so sehr aufgepasst. Du warst immer gut entwickelt, du warst kräftig und groß und gesund, als du auf die Welt kamst. Du warst gesund, bis zu jenem Tag an dem wir erfahren haben, dass du eben nicht gesund bist. Dass ein Monster in deinem Kopf wohnt. Es gibt Risikofaktoren, die das Auftreten von deinem Krebs begünstigten. Es gibt Genmutationen, die erblich sind. Aber sie haben nachgeschaut und du hast diese Mutationen nicht in dir getragen. Dein Erbgut war gesund. Trotzdem ist es passiert. Und die Frage bleibt: warum? „Ein Kind mit Krebs zu haben ist Pech.“ Das hat ein Arzt gesagt. Nicht zu uns, sondern zu jemand anderem. Das klingt unempathisch, fies und kalt, aber so ist es nicht gemeint. Es bedeutet: es gibt Dinge im Leben die haben keinen Grund, den man beheben kann, den man vermeiden kann. Es gibt Dinge, die passieren einfach. Und trotz aller „Gewissheit“, die sich oft trotzdem zweifelhaft anfühlt, dass wir es nicht vererben können, dass deine Schwester das gleiche Risiko für deinen Krebs hat wie jedes andere neue Kind auf dieser Welt, bleibt ein Gefühl: Angst. Unsicherheit und Zweifel kommen mit dazu. Was ist, wenn…?

Wir verlassen uns in unserem Leben auf Erfahrungen. Wir gehen davon aus, dass die Sonne an jedem neuen Morgen aufgeht und an jedem Abend untergeht, weil das schon immer so war. An 100% der Tage, die wir erleben, ist es passiert. Wir gehen davon aus, dass Wasser uns nass macht, weil wir es erlebt haben. Weil wir in 100% der Fälle, wo wir ins Wasser gesprungen sind, nass geworden sind. In einem Fall wie dem unseren macht es die Dinge schwierig. Wie der Papa aus dem Artikel schreibt, sind auch bei uns 100% aller unserer lebenden Kinder an Krebs gestorben. 100% wurden mit 4 Monaten mit einem Hirntumor diagnostiziert. 100% sind mit 5 Monaten gestorben. Und wir sind so darauf geprägt, unseren Erfahrungen zu vertrauen, dass ein Teil von mir bis ich den Gegenbeweis bekomme immer in meinem Hinterkopf glauben wird, dass deine Schwester mit 4 Monaten krank werden wird. Ein Teil von mir wird wird darauf warten. Ein Teil von mir wird immer unruhiger werden, bis es so weit ist. Bis deine Schwester einen Tag länger gesund sein wird als du. Bis deine Schwester einen Tag länger leben wird als du, mein wunderbarer kleiner Schmetterling. Und dann einen Monat länger. Und ein Jahr länger. Und irgendwann wird dieser Teil in meinem Kopf, diese wispernde Stimme, hoffentlich Ruhe geben. Und die Angst wird kleiner werden, die Angst um deine Schwester, aber auch die Angst um deine Geschwister die irgendwann noch kommen werden. Denn dann sind es ’nur noch‘ 50% unserer lebend auf die Welt gekommenen Kinder, die Krebs bekommen haben und wieder gestorben sind. Und vielleicht irgendwann nur noch 33%. Die Stimme wird leiser werden.

Es erfordert Mut, wieder ein Kind zu bekommen, wenn man weiß, dass alle Kinder, die man je geboren hat, an Krebs gestorben sind. Und vielleicht ist es dumm. Schaut man sich die Zahlen an ist es dumm. Aber Zahlen sind eine Sache. Menschen sind in der Lage, etwas wundervolles zu empfinden. Hoffnung. Und so bin ich ‚guter Hoffnung‘, wie man früher auch sagte, wenn eine Frau ein Kind erwartete. Wir sind guter Hoffnung. Anders könnten wir nicht leben. Wir müssen es abwarten. Abwarten und hoffen. Und den Atem anhalten, bis deine Schwester 5 Monate und 28 Tage alt wird. Und bis wir wissen, dass 100% nicht heißt, dass es immer wieder passieren wird.

Gefühle „einfangen“

Mein Schmetterling, ich habe viele Bilder von dir angeschaut in den letzten Tagen, ich vermisse dich sehr und ich habe das Bedürfnis, dich so viel es geht zu sehen. Dabei bin ich auf eine Sache gestoßen, die ich teilen möchte. Ich habe viele Bilder von dir gezeigt, aus dem Vorher und aus dem Nachher. Und eine wichtige Sache ist mir aufgefallen. Man kann in einigen der Bilder viel besser als mit Worten einfangen, was es heißt, zu wissen, dass das eigene Kind Krebs hat. Wie Krebs müde macht. Wie Krebs Angst macht. Wie viel Trauer und Unglaube darin steckt. Die Bilder sind schwierig anzusehen. Sie sind nicht schön. Sie sind nicht fröhlich. Aber sie sind wichtig. Krebs sind nicht nur die Behandlungen, Krebs sind auch die Gefühle, die damit einhergehen. Diese Bilder sind nicht beschönigt. Es sind keine Filter darauf. Ich habe sie nicht hübsch gemacht. Weil sie nicht hübsch sein müssen. Sie sind so, wie sie sind. Ich habe bisher keine Bilder von deinem Papa und mir gezeigt, mit einer einzigen Ausnahme. Vielleicht ist es weniger eindrucksvoll, wenn man die Bilder aus dem vorher nicht kennt. Trotzdem möchte ich die Bilder zeigen, die die Gefühle festhalten. Die auch festhalten wie es ist, trotz seiner Angst und Verzweiflung weiter da zu sein, so gut man kann. Sie machen mich sehr, sehr traurig diese Bilder. Weil ich weiß, wie glücklich wir vorher waren. Und weil ich sehen kann, wie uns der Krebs müde und traurig und angsterfüllt macht. Das ist auch eine Seite von Krebs.

 

Folgewunder

Du bist gegangen, mein Schmetterling, aber unser Kinderwunsch hat sich nicht in Luft aufgelöst. Im Gegenteil – er ist stärker als jemals zuvor. Wir wünschen uns ein Geschwisterkind für dich, wir wünschen es uns so sehr, dass es mir manchmal weh tut. Bisher wollte es noch nicht klappen. Ich weiß nicht warum. Vielleicht sind wir noch zu traurig, vielleicht ist der richtige Zeitpunkt noch nicht gekommen. Aber wir versuchen es weiter. Wir haben ja gesagt zu dir und wir werden ja sagen zu der kleinen Seele, die sich vielleicht bald aufmacht zu uns. Vielleicht hast du sie schon kennengelernt, da oben wo du jetzt bist. Vielleicht kennst du deinen kleinen Bruder oder deine kleine Schwester schon. Wir werden wieder ja sagen, ja zu vielen Nächten mit viel zu wenig Schlaf, ja zum Chaos, ja zu schmutzigen Windeln und ja dazu, keine Zeit mehr zu haben für viele Dinge. Aber auch ja zur Liebe, ja dazu, jemanden beschützen und sich um ihn kümmern zu dürfen, ja zu einer neuen Zukunft und einer neuen Chance, die vielleicht geboren wird. Tausend Mal ja. Trotzdem wird eines anders sein. Die Angst wird immer dabei sein. Was, wenn irgendetwas schief geht? Was, wenn uns so etwas noch einmal geschieht? Jede Kleinigkeit, die ‚unnormal‘ und etwas verdächtig ist, wird uns Angst machen. Damit müssen wir leben und versuchen, ruhig zu bleiben im Angesicht der Angst. Aber ich habe auch noch vor etwas anderem Angst. Davon will ich erzählen, und es fühlt sich wie ein Geständnis an. Was, wenn ich das neue Kind nicht so lieben kann wie dich, eben weil du nicht da sein kannst? Ich habe Angst, einen Ersatz zu suchen, auch wenn ich weiß, dass es eigentlich nicht so ist. Ich habe Angst, immer zu vergleichen. Ich habe solche Angst, dass ich mein Herz nicht mehr so weit öffnen kann. Dass ich mich über manche Dinge, die dein Geschwisterchen lernen wird, vielleicht nicht freuen kann, weil du es nie mehr lernen und erleben kannst. Ich liebe dich so sehr mein Schmetterling, und ich habe Angst, dass ich nie wieder ein Kind so sehr lieben kann. Das wäre nicht fair. Aber ich muss es versuchen. Ich wollte Geschwister für dich und ich will sie immernoch. Ich glaube wir müssen behutsam mit uns sein, unsere Angst zulassen und rauslassen. Vielleicht wird es dann leichter. Lieber kleiner Schmetterling, mein liebster Mika, wenn du die kleine Seele da oben schon getroffen hast dann sag ihr, wir haben Sehnsucht nach ihr. Sag ihr auch, dass wir nicht perfekt sind und dass es vielleicht nicht immer einfach wird mit uns. Dass wir Angst haben. Aber sag ihr, dass sie sich immer auf uns verlassen kann und dass wir an ihrer Seite sein werden, egal was passiert. Denn das kann ich versprechen, trotz aller Angst. Ich werde da sein. Egal was passiert. Bis zu meinem letzten Herzschlag werde ich da sein und tun was immer ich kann, damit es dieser kleinen Seele gut gehen wird bei uns. All das, was ich für dich getan habe oder zu tun versucht habe, werde ich für unser Folgewunder tun, und für all die kleinen Wunder, die danach vielleicht noch kommen werden.