Wie jedes Jahr

Deine Nacht steht wieder bevor, mein Schmetterling. Morgen ist dein dritter Todestag. Und wie jedes Jahr stehe ich vor diesem riesigen Berg Emotionen, vor meiner unendlichen Trauer um dich, vor der Angst vor der Nacht und dem Tag, und vor meiner Liebe zu dir. Meiner unerschöpflichen, ewigen Liebe. Und wie jedes Jahr sind es zu viele Gefühle, um sie in mir verschließen zu können. Sie kommen einfach heraus. Ich bin ein Gefäß mit einem Sprung, und immer wieder tritt etwas der Gefühle aus. Je näher wir dem Moment kommen, desto stärker wird es, desto mehr lassen sich die Gefühle nicht im Zaum halten. Sie übermannen mich, immer wieder. Aber das ist okay. Meine Gefühle sind das, was uns verbindet, was uns immer verbinden wird, und was mich am Ende, wenn es so weit ist, wieder zu dir führen wird. Meine Gefühle sind mein Tribut an dich. Ich lege sie dir zu Füßen, baue ein Schloss aus ihnen, in denen die Erinnerung an dich fürstlich lebt. Wie jedes Jahr erhebe ich dich auf deinen Thron aus Tränen, wo du sitzen wirst, bis der Tag geschafft ist. Einen Atemzug nach dem anderen. Einen Fuß vor den anderen. Einen Augenblick nach dem anderen. Heute Nacht werde ich wieder spüren wie du mir entgleitest, wie du deinen letzten Atemzug nimmst, wie dein Herz ein letztes Mal schlägt. Wie du mir entglitten bist, ganz langsam. Wie jedes Jahr weiß ich nicht, wie ich das erneut ertragen soll. Aber wie jedes Jahr weiß ich: ich werde überleben. Ich schaffe es. Auch wenn ich gebrochen bin und geschafft nach deiner Nacht, auch wenn mir alles weh tut und ich müde bin, auch wenn ich nicht erhobenen Hauptes gehen kann, weil die Kraft fehlt: ich werde leben. Mein Herz wird weiterschlagen, doppelt so stark, denn es schlägt auch an deiner statt. Und wie jedes Jahr bringt mich auch diese Sternenschnuppennacht wieder einen Schritt näher zu dir.

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Alles neu – und doch vertraut

Hier war es ein paar Tage sehr ruhig, mein Schmetterling.  Das liegt daran, dass deine Schwester auf die Welt gekommen ist. Während ich dies schreibe schläft sie an meiner Brust.  Sie ist so wunderschön. Sie ist so schön wie du.  Und alles ist so neu, und doch so vertraut. Ihr seid euch so ähnlich. Ich habe Fotos gemacht, da weiß man nicht wer von euch wer ist.  Es ist so schön, sie hier zu haben. Sie ist ein Sonntagskind geworden, genau wie du. Die Geburt stand eine Weile still, wahrscheinlich weil sie am gleichen Tag auf die Welt kommen wollt wie du.  So viele Dinge waren so gleich. Ihre Daten sind fast gleich. Sie ist genauso groß und wiegt nur 10 g mehr.  Sie liegt auf meiner Brust und ich höre ihr zartes atmen, ihre leisen Geräusche. Ich sehe ihr kleines schönes Gesicht.  Ich fühle ihre Wärme. Ich kann ihren Duft riechen. Und alles ist so neu und doch so vertraut. Ich muss oft bewusst daran denken, dass sie nicht du ist,  so gleich kommt mir alles vor. Als wäre die Zeit zurückgedreht, als wären wir wieder da, wo wir Anfang 2015 waren.  Es ist wundervoll, so viele Parallelen zu sehen. Aber es ist auch schwer. Sehr schwer. Die Angst ist da, die Sorge.  Der Schmerz ist da, die Trauer ist da. Aber es ist auch ganz viel Freude da.  Es ist unendlich viel Liebe da.  Ich habe ihr schon viel von dir erzählt. Manchmal lächelt sie im Schlaf, wenn ich von dir spreche.  Ich glaube sie weiß von dir. Eigentlich bin ich sehr sicher. Denn du weißt auch von ihr, du wusstest das sie auf dem Weg ist. Du hast es mir gesagt. Aber davon möchte ich erst beim nächsten Mal erzählen.  Momentan kann nicht immer eine Kerze für dich brennen, denn manchmal ist einfach zu viel Trubel. Deine Schwester wirbelt uns durcheinander. Aber ich weiß, dass dir das nichts ausmacht. Dass du froh bist. Ich weiß, dass du sie liebst.  Nichts in dieser Welt kann wieder gutmachen was passiert ist. Aber wir können neu anfangen. Wir können glücklicher sein als wir es waren bevor sie kam. Wir sind wieder eine Familie. Wir sind wieder zu dritt auf dieser Welt.  In unseren Herzen sind wir zu viert.  Ich liebe dich mein Schmetterling. Und ich liebe deine Schwester.  Und auch wenn die Trauer wieder stärker ist, weil vieles so gleich ist und nicht so leicht, dann ist es jede Träne wert, es ist jede Sekunde wert.

Gefühle „einfangen“

Mein Schmetterling, ich habe viele Bilder von dir angeschaut in den letzten Tagen, ich vermisse dich sehr und ich habe das Bedürfnis, dich so viel es geht zu sehen. Dabei bin ich auf eine Sache gestoßen, die ich teilen möchte. Ich habe viele Bilder von dir gezeigt, aus dem Vorher und aus dem Nachher. Und eine wichtige Sache ist mir aufgefallen. Man kann in einigen der Bilder viel besser als mit Worten einfangen, was es heißt, zu wissen, dass das eigene Kind Krebs hat. Wie Krebs müde macht. Wie Krebs Angst macht. Wie viel Trauer und Unglaube darin steckt. Die Bilder sind schwierig anzusehen. Sie sind nicht schön. Sie sind nicht fröhlich. Aber sie sind wichtig. Krebs sind nicht nur die Behandlungen, Krebs sind auch die Gefühle, die damit einhergehen. Diese Bilder sind nicht beschönigt. Es sind keine Filter darauf. Ich habe sie nicht hübsch gemacht. Weil sie nicht hübsch sein müssen. Sie sind so, wie sie sind. Ich habe bisher keine Bilder von deinem Papa und mir gezeigt, mit einer einzigen Ausnahme. Vielleicht ist es weniger eindrucksvoll, wenn man die Bilder aus dem vorher nicht kennt. Trotzdem möchte ich die Bilder zeigen, die die Gefühle festhalten. Die auch festhalten wie es ist, trotz seiner Angst und Verzweiflung weiter da zu sein, so gut man kann. Sie machen mich sehr, sehr traurig diese Bilder. Weil ich weiß, wie glücklich wir vorher waren. Und weil ich sehen kann, wie uns der Krebs müde und traurig und angsterfüllt macht. Das ist auch eine Seite von Krebs.

 

Heute fing es an…

…das Sterben. Ich weiß nicht, wie ich mich fühlen soll. Ich weiß nicht, wie ich atmen soll und einfach einen normalen Tag haben, wo es doch so viele Dinge gibt, an die ich denke. Aber eines weiß ich noch ganz genau, mein Schmetterling. Unser letzter Tag war schön. Er war sonnig und warm und dir ging es gut, so gut wie es jemandem eben gehen kann, der so krank ist.

Das sind die letzten Bilder, die wir von dir haben. Sie sind vom Nachmittag. Wir waren spazieren, dir ging es gut genug, dass wir dich ohne alle Geräte und Schläuche mitnehmen durften. Und wir durften dich waschen und eincremen. Dein Papa wäscht dich gerade. Es war so warm, deshalb durftest du nackig da liegen. Ich sehe deinen Blick, deine aufmerksamen wachen Augen, und ich kann es nicht glauben. Zu diesem Zeitpunkt waren es nur noch ungefähr 5 Stunden, bis das Schlimmste begann. Bis der Anfang vom Ende kam. Ich hätte es niemals für möglich gehalten und es tut so weh. Aber auch wenn es mich furchtbar und unendlich traurig macht, dass das die letzten Bilder von dir sind, so tröstet mich eines sehr: Du siehst nicht leidend aus. Du siehst nicht aus wie jemand, der ein paar Stunden später sterben wird. Du siehst aus wie ein etwas müdes kleines Baby. Denkt man sich die Schläuche weg, die Pflaster und die Wunden, könnte es ein ganz normales Bild sein. Ja, du musstest etwas mehr brechen an diesem Tag. Aber solche Tage gab es zwischendurch immer mal wieder. Du hattest immernoch Kraft in dir, du warst nicht gebrochen. Dein Geist war wach und klar. Ich habe dich sogar lächeln sehen dürfen. Dein Schmetterlingspapa hat es leider nicht mehr gesehen, denn er saß gerade am Tisch, aber du hast gelächelt.

Ich liebe dich. Ich liebe dich so sehr. Es schmerzt unglaublich, dass du nicht mehr da bist. Das Atmen tut weh. Das Leben tut weh. Aber wir sind noch da. Und du hast so oft gezeigt, dass du willst, dass wir glücklich sind. So lade ich meinen Schmerz in meine Worte und lasse sie heraus, schicke sie in die Welt, und lasse ihn ein bisschen los. Ich lade sie auf und schicke sie fort. Und es ist nur ein Tag. Einen Tag nach dem anderen, hat jemand zu mir gesagt. Einen Atemzug nach dem anderen. Es ist nur ein Tag. Ich habe Angst vor der Nacht, denn du bist in der Nacht gegangen. Immer ein Stückchen mehr, bis du deinen Weg am nächsten Morgen geschafft hattest. Ich hoffe die Nacht wird mir Träume schenken, die gnädig sind. Träume von dir. Ich hoffe ich werde schlafen, denn im Schlaf kann ich bei dir sein. Wir werden nie aufhören an dich zu denken, dein Schmetterlingspapa und ich. Und wir werden nie aufhören, traurig um dich zu sein. Aber wir gehen einen Schritt nach dem anderen, atmen einen Atemzug nach dem anderen und so werden wir einen Tag nach dem anderen überstehen, bis wir wieder zusammen sind.

Der letzte Tag

Heute vor einem Jahr ist der letzte normale Tag gewesen. Und es tut weh. Sich vorzustellen, dass wir dachten die Welt sei noch heil, auch wenn sie für dich gar nicht mehr heil war, mein Schmetterling. Ich kann mich noch so gut an den Tag erinnern. Dir ging es nicht gut, du hast viel gejammert. Wie es deine Art war hast du nicht geweint, aber du hast den ganzen Tag gestöhnt, immer wieder. Ich habe dich getragen und getragen, den ganzen Tag haben wir dich getragen und ich weiß noch wie ich gesagt habe: Wenn das jetzt noch ein paar Tage so weitergeht, werde ich verrückt. Seit Mittwoch ging es dir nicht so gut, es war inzwischen Samstag und die Nerven wurden dünner. Aber wir dachten ja es wäre alles weil es so heiß war und du die Pneumokokkenimpfung bekommen hattest. Mittwoch und Donnerstag hattest du erhöhte Temperatur, aber es wurde besser und wir dachten, das wären noch Nachwirkungen. Wir lagen so falsch.

Ich hatte mir extra einen Ringsling gekauft, mit Bambus für die warmen Tage, und du hast ihn an dem Tag ausprobiert. Das erste und einzige Mal. Er liegt auf dem Dachboden und verstaubt. Wir sehen beide ganz schön fertig aus, die Wärme und die Anstrengung. Aber so warst du zufrieden. Immerhin. Warst nah bei mir oder bei deinem Papa und konntest deine Schmerzen besser aushalten.

Mika im Ringsling

Wenn ich nur gewusst hätte, warum du so viel gejammert hast. Dann hätte ich es niemals anstrengend gefunden.

Heute morgen, im dämmern zwischen Schlafen und Wachen, hab ich an dich gedacht und die Bilder kamen hoch, die letzten Stunden aus dem Krankenhaus. Wie schlecht es dir ging, aber wie tapfer du warst. Und der Schmerz, dich verloren zu haben, war wieder so frisch wie direkt danach. So körperlich.

Ich vermisse dich, mein Schmetterling. Mein geliebtes Kind. Mein Mika. Ich vermisse dich mehr als Worte sagen können und ich vermisse dich mehr, als ich aushalten kann. Dein Geschwisterchen ist ganz ruhig in mir, es kann die Schmerzen fühlen und es tut mir leid, dass es das auch aushalten muss. Manchmal stößt es mich an, ganz zart. Vielleicht möchte es mir sagen: ich bin bei dir. Ich hätte mir so gewünscht alles wäre anders gekommen. Du hättest nur einen Infekt gehabt und ihr könntet bald zusammen spielen. Aber so ist es nicht.

In etwas mehr als 24 Stunden, am 12. Juli gegen 15 Uhr wussten wir dann, dass etwas ganz und gar nicht in Ordnung ist. Der Anfang vom Ende. Der Anfang des Kampfes, der Angst, der Tränen. Ich vermisse dich und ich liebe dich. Ich wünschte ich hätte dir mehr abnehmen können. Aber es gibt Kämpfe, die muss man allein ausfechten, wir konnten dich nur mit all unserer Liebe begleiten. Ein kleines Stück, bis deine Seele sich verpuppt hat, in einem zarten Kokon, und mit wunderschönen Flügeln wieder hervorgekommen ist.

Das Ende?

Heute bin ich im Jetzt angekommen. In der Gegenwart. Es ist unausweichlich, der Zeitpunkt musste irgendwann kommen. Es ist alles erzählt, was in deinem kleinen Leben und auch nach deinem kleinen Leben geschehen ist bis zu diesem Zeitpunkt. Viel zu kurz ist die Zeit, die ich in Worte fassen konnte, und alle Worte dieser Welt können  nicht wiedergeben, was du mir bedeutest, mein Schmetterling. Und was dein Tod in mir zerstört hat. Aber ist das das Ende? Ich weiß es nicht. Ich glaube nicht. Ich glaube, es ist ein Anfang. Ich werde nicht mehr jeden Tag etwas zu erzählen haben davon, was geschehen ist. Aber das heißt nicht, dass ich ganz aufhören werde, zu erzählen. Ich habe einen Teil der Geschichte abgeschlossen. Ich habe geschrieben von dem schönsten Teil meines Lebens, und ich habe vom schrecklichsten Teil meines Lebens geschrieben. Habe versucht, Worte zu finden, wofür es keine gibt. Geboren werden und sterben, Leben und Tod. Was bleibt dann noch? Was jetzt folgt, ist unser weiteres Leben mit dir in unseren Herzen. Ich werde weiter von der Mika-Challenge berichten, von dem Jahr der Dankbarkeit, was in deinem Namen vergeht. Und ich werde weiter berichten, wenn du dich zeigst oder mir ein Gedanke kommt zu dir und zu uns. Ich werde berichten, wie wir versuchen, unseren Weg ins Leben zurück zu finden. Einen kleinen Schritt haben wir schon gemacht. Viele weitere werden folgen. Manche sind leicht. Manche sind schrecklich schwer. Manche sind vielleicht zunächst unmöglich und wir müssen viel Anlauf nehmen, um sie zu schaffen. Aber wir werden sie schaffen, irgendwie. Ich hoffe wir können andere Menschen mitnehmen auf unserem Weg, und ihnen so auf ihrem eigenen Weg ein Stück zur Seite stehen. Das wünsche ich mir von ganzem Herzen. Und auch wenn ich jetzt nicht mehr jeden Tag etwas zu erzählen habe, dann werde ich doch jeden Tag an dich denken, mein Schmetterling. Ich liebe dich. Ich werde dich immer lieben. Die Liebe ist stärker als der Tod und sie überdauert die Ewigkeit. Und eines Tages werde ich wieder bei dir sein. Wir werden wieder vereint sein und dann haben wir unendlich viel Zeit. Die Zeit, die wir eigentlich verdient hätten, und noch viel mehr. Bis dahin warte auf mich und deinen Papa, mein Schmetterling. Mein Mika.

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Folgewunder

Du bist gegangen, mein Schmetterling, aber unser Kinderwunsch hat sich nicht in Luft aufgelöst. Im Gegenteil – er ist stärker als jemals zuvor. Wir wünschen uns ein Geschwisterkind für dich, wir wünschen es uns so sehr, dass es mir manchmal weh tut. Bisher wollte es noch nicht klappen. Ich weiß nicht warum. Vielleicht sind wir noch zu traurig, vielleicht ist der richtige Zeitpunkt noch nicht gekommen. Aber wir versuchen es weiter. Wir haben ja gesagt zu dir und wir werden ja sagen zu der kleinen Seele, die sich vielleicht bald aufmacht zu uns. Vielleicht hast du sie schon kennengelernt, da oben wo du jetzt bist. Vielleicht kennst du deinen kleinen Bruder oder deine kleine Schwester schon. Wir werden wieder ja sagen, ja zu vielen Nächten mit viel zu wenig Schlaf, ja zum Chaos, ja zu schmutzigen Windeln und ja dazu, keine Zeit mehr zu haben für viele Dinge. Aber auch ja zur Liebe, ja dazu, jemanden beschützen und sich um ihn kümmern zu dürfen, ja zu einer neuen Zukunft und einer neuen Chance, die vielleicht geboren wird. Tausend Mal ja. Trotzdem wird eines anders sein. Die Angst wird immer dabei sein. Was, wenn irgendetwas schief geht? Was, wenn uns so etwas noch einmal geschieht? Jede Kleinigkeit, die ‚unnormal‘ und etwas verdächtig ist, wird uns Angst machen. Damit müssen wir leben und versuchen, ruhig zu bleiben im Angesicht der Angst. Aber ich habe auch noch vor etwas anderem Angst. Davon will ich erzählen, und es fühlt sich wie ein Geständnis an. Was, wenn ich das neue Kind nicht so lieben kann wie dich, eben weil du nicht da sein kannst? Ich habe Angst, einen Ersatz zu suchen, auch wenn ich weiß, dass es eigentlich nicht so ist. Ich habe Angst, immer zu vergleichen. Ich habe solche Angst, dass ich mein Herz nicht mehr so weit öffnen kann. Dass ich mich über manche Dinge, die dein Geschwisterchen lernen wird, vielleicht nicht freuen kann, weil du es nie mehr lernen und erleben kannst. Ich liebe dich so sehr mein Schmetterling, und ich habe Angst, dass ich nie wieder ein Kind so sehr lieben kann. Das wäre nicht fair. Aber ich muss es versuchen. Ich wollte Geschwister für dich und ich will sie immernoch. Ich glaube wir müssen behutsam mit uns sein, unsere Angst zulassen und rauslassen. Vielleicht wird es dann leichter. Lieber kleiner Schmetterling, mein liebster Mika, wenn du die kleine Seele da oben schon getroffen hast dann sag ihr, wir haben Sehnsucht nach ihr. Sag ihr auch, dass wir nicht perfekt sind und dass es vielleicht nicht immer einfach wird mit uns. Dass wir Angst haben. Aber sag ihr, dass sie sich immer auf uns verlassen kann und dass wir an ihrer Seite sein werden, egal was passiert. Denn das kann ich versprechen, trotz aller Angst. Ich werde da sein. Egal was passiert. Bis zu meinem letzten Herzschlag werde ich da sein und tun was immer ich kann, damit es dieser kleinen Seele gut gehen wird bei uns. All das, was ich für dich getan habe oder zu tun versucht habe, werde ich für unser Folgewunder tun, und für all die kleinen Wunder, die danach vielleicht noch kommen werden.