Behörden – die Zweite

Jetzt kann ich doch nicht umhin, noch einmal ein paar Worte bezüglich der Behörden und ihrer Irrungen und Wirrungen zu schreiben, mein Schmetterling. Ich hoffe es langweilt dich nicht. Aber ich finde es wichtig, dass man einen Einblick bekommt, mit was man sich so ‚herumschlagen‘ muss, als wenn dein viel zu frühes Gehen nicht schon genug gewesen wäre.

Das hier ist ein kleiner Schnipsel mit einigen der notwendigen Anlagen für unsere Steuererklärung.

14563419_1075744312541398_3181434821731265223_n

Wir haben die Erstellung so lange vor uns hergeschoben, haben zwei Mal um Aufschub gebeten. Es ist so schwierig, all die Dokumente wieder in die Hand zu nehmen. Deine Geburtsurkunde, die Nachweise über die Zahlungen an deine Tagesmutter, die Nachweise für die Zahlung der Hebammenrufbereitschaft, Dinge, die wir für dich angeschafft haben… jedes einzelne dieser Dinge macht uns traurig. Es ist schlimm, wie traurig einen ein einzelner kleiner Streifen Papier machen kann.

Deine Sterbeurkunde einreichen zu müssen, sie sehen zu müssen in all ihrer nüchternen Schrecklichkeit, ist mehr, als meine Selbstbeherrschung aushält. Ich habe dagesessen, auf das Stück Papier gestarrt, was so furchtbar trocken und gefühlslos die Fakten deines Flugs in den Himmel auflistet. Geburtstag und Zeitpunkt des Todes, auf eine Minute festgelegt. Ich weiß, dass du schon zwei Minuten früher gegangen warst, denn ich habe deinen letzten Herzschlag gehört. Das letzte Geräusch, was ich von dir in dieser Welt hören durfte. Aber die offizielle Feststellung des Todes hat dann noch zwei weitere Minuten in Anspruch genommen, weil deine Ärztin ganz ganz sicher gehen wollte. Den Sterbeort. Den Geburtsort. Deine Konfession. Dein Name. Alles ist dort festgehalten. Wenige Buchstaben, die aber umso mehr schmerzen. Und als wäre das nicht genug, schaue ich auf die erforderlichen Anlagen und ich lese dort nicht: Sterbeurkunde. Ich lese dort: Nachweise über die Beendigung des Kindschaftsverhältnisses. Aber die kann ich nicht einreichen. Es gibt sie nicht. Du hast nie aufgehört, unser Kind zu sein. Deine Krankheit hat unser Verhältnis nicht verändert, deine Reise zu den Sternen hat dich nicht von uns als Eltern getrennt. Du bist und bleibst immer unser Schmetterling, unser Mika, unser Herzenswunsch, unser Sonntagskind. Das kann uns niemand wegnehmen. Keine Behörde dieser Welt. Ein Kindschaftsverhältnis ist beendet, wenn jemand sein Kind adoptieren ließ. Dann geht die Elternrolle auf jemand anderen über. Und auch wenn wir dich in die Hände des Himmels geben mussten, bleiben wir deine Eltern. Immer.

Ich kann diese Urkunde nicht einreichen. Es gibt sie nicht. Es wird sie niemals geben. Und auch wenn die Formulierung vielleicht dazu gewählt wurde, um dem Sachbearbeiter Distanz zu ermöglichen, gibt es zwei Seiten an diesem Tisch. Wir sitzen auf der anderen Seite. Und die Formulierung, die es der einen Seite vielleicht einfacher macht, macht es der anderen so viel schwerer.

Advertisements

Angst und Mut

Mein kleiner Schmetterling, ich habe vor ein paar Tagen einen Artikel von einem anderen Papa gelesen, der sein Kind verloren hat. Er hat mich sehr berührt und in Worte gefasst, was ich selbst schon lange denke. http://www.nytimes.com/2016/10/23/opinion/sunday/children-dont-always-live.html?smprod=nytcore-iphone&smid=nytcore-iphone-share&_r=2

Sein Kind ist, anders als du, bei einem Unfall gestorben. Auch er hat wieder ein Kind bekommen. Und er schreibt darüber, wie es ist, wieder ein Kind zu bekommen. Über die Angst, dass es noch einmal passieren könnte. Darüber, ob es mutig oder dumm ist, es noch einmal zu versuchen.

Für dich, uns und auch deine Schwester ist es noch einmal ein bisschen anders, ein bisschen schwieriger sogar. Denn niemand kann uns sagen, warum du Krebs bekommen hast. So weit wir wissen, habe ich nichts falsch gemacht in deiner Schwangerschaft. Ich habe so sehr aufgepasst. Du warst immer gut entwickelt, du warst kräftig und groß und gesund, als du auf die Welt kamst. Du warst gesund, bis zu jenem Tag an dem wir erfahren haben, dass du eben nicht gesund bist. Dass ein Monster in deinem Kopf wohnt. Es gibt Risikofaktoren, die das Auftreten von deinem Krebs begünstigten. Es gibt Genmutationen, die erblich sind. Aber sie haben nachgeschaut und du hast diese Mutationen nicht in dir getragen. Dein Erbgut war gesund. Trotzdem ist es passiert. Und die Frage bleibt: warum? „Ein Kind mit Krebs zu haben ist Pech.“ Das hat ein Arzt gesagt. Nicht zu uns, sondern zu jemand anderem. Das klingt unempathisch, fies und kalt, aber so ist es nicht gemeint. Es bedeutet: es gibt Dinge im Leben die haben keinen Grund, den man beheben kann, den man vermeiden kann. Es gibt Dinge, die passieren einfach. Und trotz aller „Gewissheit“, die sich oft trotzdem zweifelhaft anfühlt, dass wir es nicht vererben können, dass deine Schwester das gleiche Risiko für deinen Krebs hat wie jedes andere neue Kind auf dieser Welt, bleibt ein Gefühl: Angst. Unsicherheit und Zweifel kommen mit dazu. Was ist, wenn…?

Wir verlassen uns in unserem Leben auf Erfahrungen. Wir gehen davon aus, dass die Sonne an jedem neuen Morgen aufgeht und an jedem Abend untergeht, weil das schon immer so war. An 100% der Tage, die wir erleben, ist es passiert. Wir gehen davon aus, dass Wasser uns nass macht, weil wir es erlebt haben. Weil wir in 100% der Fälle, wo wir ins Wasser gesprungen sind, nass geworden sind. In einem Fall wie dem unseren macht es die Dinge schwierig. Wie der Papa aus dem Artikel schreibt, sind auch bei uns 100% aller unserer lebenden Kinder an Krebs gestorben. 100% wurden mit 4 Monaten mit einem Hirntumor diagnostiziert. 100% sind mit 5 Monaten gestorben. Und wir sind so darauf geprägt, unseren Erfahrungen zu vertrauen, dass ein Teil von mir bis ich den Gegenbeweis bekomme immer in meinem Hinterkopf glauben wird, dass deine Schwester mit 4 Monaten krank werden wird. Ein Teil von mir wird wird darauf warten. Ein Teil von mir wird immer unruhiger werden, bis es so weit ist. Bis deine Schwester einen Tag länger gesund sein wird als du. Bis deine Schwester einen Tag länger leben wird als du, mein wunderbarer kleiner Schmetterling. Und dann einen Monat länger. Und ein Jahr länger. Und irgendwann wird dieser Teil in meinem Kopf, diese wispernde Stimme, hoffentlich Ruhe geben. Und die Angst wird kleiner werden, die Angst um deine Schwester, aber auch die Angst um deine Geschwister die irgendwann noch kommen werden. Denn dann sind es ’nur noch‘ 50% unserer lebend auf die Welt gekommenen Kinder, die Krebs bekommen haben und wieder gestorben sind. Und vielleicht irgendwann nur noch 33%. Die Stimme wird leiser werden.

Es erfordert Mut, wieder ein Kind zu bekommen, wenn man weiß, dass alle Kinder, die man je geboren hat, an Krebs gestorben sind. Und vielleicht ist es dumm. Schaut man sich die Zahlen an ist es dumm. Aber Zahlen sind eine Sache. Menschen sind in der Lage, etwas wundervolles zu empfinden. Hoffnung. Und so bin ich ‚guter Hoffnung‘, wie man früher auch sagte, wenn eine Frau ein Kind erwartete. Wir sind guter Hoffnung. Anders könnten wir nicht leben. Wir müssen es abwarten. Abwarten und hoffen. Und den Atem anhalten, bis deine Schwester 5 Monate und 28 Tage alt wird. Und bis wir wissen, dass 100% nicht heißt, dass es immer wieder passieren wird.

Zwei Arten

Ich habe jetzt viel Erfahrung gesammelt mit den Reaktionen von Menschen auf Themen wie deines, mein Schmetterling, und ich habe festgestellt, dass es eigentlich zwei Arten von Menschen gibt, beziehungsweise zwei Arten, mit dem Thema umzugehen. Vielleicht werden meine Gedanken heute ein bisschen philosophisch, man mag es mir verzeihen.

Es gibt die Menschen, die Dinge sehen und wissen möchten, und es gibt die Menschen, die das nicht möchten. Ich urteile nicht darüber, denn jeder muss tun, was für sie oder ihn am besten ist, womit man sich am besten fühlt, womit man am besten Leben kann. Trotzdem finde ich es sehr interessant. Aufgefallen ist es mir vor allem in den Reaktionen auf dein Buch, mein Schmetterling. Die Menschen, die es gelesen haben, melden mir oft zurück, dass es sehr traurig ist, dass sie es aber trotzdem geliebt haben, es zu lesen. Aber es hat sie sehr beschäftigt, hat sie auch traurig gemacht manchmal, hat dazu geführt, dass sie mit anderen Menschen sprechen wollten. Darüber, was sie bewegt, wie sie sich damit fühlen, darüber, dass die Welt manchmal einfach nicht fair ist. Das funktioniert gut – aber nur wenn man jemand anderen findet, der auch ‚wissen‘ will. Einige andere Menschen verstehen die Auseinandersetzung mit dem Thema nicht. Sie sagen: warum tust du dir das an, wenn es dich traurig macht? Diese Menschen sind glücklicher, nicht zu ‚wissen‘. Und das ist in Ordnung. Ich weiß nicht, welche Art Mensch ich vorher war. Das nicht-wissen kann tröstlich sein, das nicht-sehen. Manchmal denke ich es ist fast wie ein Aberglaube: Wenn ich mich nicht damit beschäftige, kann es mir nicht passieren. Wenn ich mich nicht damit belaste, wird es meiner Lebenswelt fern bleiben. Ich kann das gut verstehen. Als du im Krankenhaus warst, mein Schmetterling, wollte ich nicht davon hören, dass Kinder an Krebs gestorben sind. Ich wollte es nicht hören, weil ich Angst hatte, wenn ich davon höre, dann wird es sich auf dich auswirken. Auf deine Geschichte. Auf den Ausgang des Kampfes. Natürlich passiert so etwas nicht. Aber manchmal fühlen wir uns besser, wenn unsere Welt heil bleibt, wenn wir uns abschirmen von dem Wissen, dass da draußen schlimme Dinge geschehen. Das ist okay. Aber der andere Weg ist auch okay. Und besonders für uns verwaiste Eltern ist das der wichtige Weg. Der überlebenswichtige Weg. Wir brauchen Menschen, die es zulassen, dass diese Themen Platz finden in ihrem Leben. Dass ihre Lebensrealität davon betroffen wird. Dass sie unserem Kummer in ihrem Leben einen Ort geben und dass sie mit uns traurig sind. Es gibt wenige Dinge in diesen Tagen die mich mehr freuen als jemand, der mir schreibt und sagt: ich habe von euch gelesen und ich denke an euch. Oder der sagt: ich habe das Gefühl, ich hätte Mika kennengelernt. Menschen dir mir mitteilen, dass sie dich lieb gewonnen haben, mein Schmetterling, die zugelassen haben, dass meine Worte in ihre Herzen gehen und sie dort berühren. Danke dafür ❤ An jeden einzelnen und jede einzelne von euch. Aber am wichtigsten ist, dass wir lernen, nicht über die Wege der anderen zu urteilen, jedem seinen Weg zuzugestehen. Am wichtigsten ist Verständnis. Am wichtigsten ist Akzeptanz. Am wichtigsten ist Liebe.

Von der Wiege bis zur Bahre…

…Formulare, Formulare. So sagt man, mein Schmetterling. Und es stimmt. Normalerweise macht man sich kaum Gedanken darüber, was man ausfüllt und vor allem: was drinsteht. Die Formulare werden für den prototypischen Menschen gemacht, der in den Köpfen der Behörden existiert. Aber jemand, der nicht mehr in den ’normalen‘ Lebensablauf passt, weil ihm etwas passiert ist, was eben nicht üblich ist, der kämpft mit den Formularen.

Die wichtigste Frage, die ganz oft vorkommt: Haben Sie Kinder? Und wenn ja, wie viele? Tja. Wie viele Kinder habe ich. Es fällt mir noch recht leicht dein Sternengeschwisterchen nicht aufzuführen, denn wir hatten nie die Freude, einen Herzschlag sehen zu dürfen. Per Definition hat es nie ‚gelebt‘, auch wenn es selbstverständlich freudig erwartet wurde. Das ist allerdings nur die erste Hürde. Frühe Aborte zählen für die Behörden nicht. Aber was ist mit dir, mein Schmetterling? Du hast gelebt. Du wurdest geboren. Du warst wirklich und wahrhaftig da. Ich habe dich atmen, lachen und weinen gehört, ich habe deine Wärme gespürt und ich kenne deinen Herzschlag. Auf dem Papier ist das noch recht einfach zu lösen. Ich kreuze ja an. Und schreibe dazu, dass du nicht mehr hier bist. Dann können sie daraus machen, was sie wollen. Aber nun kommt die nächste Eskalationsstufe hinzu. Online-Formulare. Mit festgelegten Formaten, wo man nichts hinzuschreiben kann. Haben Sie Kinder? Ja oder nein. Wie viele? Hier kann man nur eine Zahl ankreuzen. Und was mache ich jetzt? Ich weiß, dass die Frage auf lebende Kinder abzielt – wahrscheinlich. Aber ich will und kann nicht Nein ankreuzen. Ja. Ich habe Kinder. Ich habe zwei. Ein drittes ist in meinem Bauch. Ich habe ein Minikind, was nie auf die Welt kommen durfte, einen Schmetterling, der viel zu früh wieder fliegen musste, und ich habe ein Regenbogenkind, was seinen Weg auf diese Welt noch nicht ganz abgeschlossen hat. Und ebenso, wie es in Formularen hoffentlich irgendwann üblich sein wird, unter Geschlecht etwas anderes als männlich und weiblich anzukreuzen, sollte es auch Felder geben, wo wir unsere verstorbenen Kinder angeben können. Für die Bürokratie mag das nicht wichtig sein, weil es nicht ‚zählt‘. Aber für uns ist es wichtig. Ich werde niemals in einem Formular angeben, dass ich keine Kinder habe. Denn ich habe Kinder. Sie sind nicht an meiner Hand. Aber sie sind trotzdem meine Kinder.

Manche Abläufe führen sich selbst ad absurdum. Ein weiteres kleines Beispiel aus der Welt der Bürokratie bezieht sich auf ein Promotionsstipendium, was ich erhalte. Bekommt man ein Kind, so wird die Dauer um ein Jahr verlängert. Eigentlich. Man ist ja ausgefallen für Mutterschutz, Geburt, für die Kinderbetreuung. Nun bist du nach nichtmal 6 Monaten wieder davongeflogen, mein Schmetterling. Vorher war ich mit dir einen Monat lang im Krankenhaus. Danach war ich eine kurze Zeit zu traurig um zu arbeiten. Und auch nach meiner Rückkehr war ich eine Weile nicht so leistungsfähig wie vorher. Das ist normal, wenn ein Kind stirbt. Entsprechend ist ein zusätzliches Jahr sehr wichtig. Mindestens genauso wichtig, wie wenn alles nicht passiert wäre. Allerdings waren die Behörden der Ansicht, dass wenn ein Kind nur 6 Monate gelebt hat man auch nur 6 Monate länger bekommt. Eine der Begründungen war unter anderem, dass ich so schnell wieder angefangen habe zu arbeiten. Ich kämpfe mich aus dem Loch, welches dein Verlust hinterlassen hat, mein Schmetterling, bin stark so gut ich kann, und das ist die Konsequenz. Meine Arbeitsstelle ist zum Glück toll und sie haben dafür gesorgt, dass ich das ganze Jahr bekomme. Aber der Schlag ins Gesicht hat gesessen. Ich habe vor Wut und Fassungslosigkeit in meinem Büro geweint, als ich die Nachricht und auch die Begründung bekam.

Ein bisschen mehr Empathie wäre schön. Ein bisschen mehr Mitgefühl. Ein bisschen mehr Flexibilität und ein bisschen mehr Nachdenken. Unser Leben bringt genug Hürden mit sich, wenn wir unsere Kinder verloren haben. Formulare sollten nicht eine davon sein.