Ready – set – go!

Am Montag solltest du endlich von der Intensivstation kommen. Wir waren unglaublich froh. Unser Schlafdefizit machte uns reizbar und wir waren unglaublich erschöpft. Der Ausblick darauf, dich wieder bei uns zu haben, mit dir zu schmusen und gemeinsam einzuschlafen war wunderbar, auch wenn die Nächte natürlich nicht einfach waren. Sobald du nur den kleinsten Mucks von dir gabst, standen wir senkrecht im Bett, immer bereit aufzuspringen, um dich auf die Seite zu drehen und dir ein gefahrloses Erbrechen zu ermöglichen. Denn das hörte einfach nicht auf. Wurde eher schlimmer. Die Episoden kündigten sich oft durch kleine Anzeichen an. Du hattest immer ein Tuch unter dem Mund liegen, denn wir hatten einfach nicht genug Bodys um dich jeden Tag 10, 12 Mal umzuziehen, und jeder Lagerungswechsel tat dir weh. Wenn dann eine Episode kam, drehten wir dich auf die Seite, streichelten deinen kleinen Rücken und redeten dir gut zu. „Es ist gleich vorbei, mein Schatz, es ist gleich vorbei. Wir sind bei dir, hab keine Angst. Ich weiß, das ist mega-blöd. Aber gleich hast du es geschafft. Mama und Papa sind bei dir.“ Wie ein Mantra, spiegelten wir deine negativen Gefühle und redeten dir beruhigend zu. Aber es war manchmal schwer, die Stimme zu behalten, wenn dir die Augen hervorquollen, du rot anliefst vom Krampf und du so schrecklich laut gewürgt hast. Diese Bilder werden wohl nie wieder verschwinden. Der ursprüngliche Plan war, dass du zwischen den Blöcken Chemotherapie mit uns nach Hause kommen solltest. Die Ärzte baten uns zum Gespräch und erklärten uns, dass das in deinem momentanen Zustand nicht möglich sei – aber das konnte selbst der Laie sehen. Wir hatten uns keine Hoffnungen mehr darauf gemacht.

Am Montag wurden wir, nachdem der schreckliche Befund ATRT schwarz auf weiß vor uns lag, ausführlich über die Chemotherapie aufgeklärt. Erstmal 6 Blöcke, mit steigender Giftigkeit. Venös über den Brovi-Doofi wie wir deinen Broviac-Katheter genannt haben, und intrathekal – bedeutet in den Liquorraum – über dein Ommaya-Reservoir. Ab dem 3. Block Bestrahlung. Eigentlich. Dafür warst du aber zu klein. Hätten wir dich bestrahlen lassen, wären die Auswirkungen auf deine Gehirnentwicklung nicht abzuschätzen gewesen. Üblicherweise sind Bestrahlungen ab 18 Monaten, mit einem weniger wirksamen, aber auch weniger schädlichen Protonenbestrahlungsverfahren auch schon ab 12 Monaten möglich. Aber davon warst du noch weit entfernt. Die Hoffnung bestand darin, dass der Tumor so gut auf die Chemo ansprach, dass er klein genug wurde um ihn operieren zu können, und den Krebs im Griff zu halten, bis du alt genug für eine Bestrahlung wärst. Nach dem 6. Chemoblock spaltet sich der Therapieplan in 2 Hälften auf – normal weitermachen oder eine Hochdosistherapie, die aggressiv genug ist um das Knochenmark zu zerstören. Deshalb werden bei dieser Therapie routinemäßig nach dem 2. Block Stammzellen gewonnen, um das zerstörte Knochenmark ersetzen zu können. Das alles stand dir bevor. Aber wir waren zuversichtlich. Wollten es angehen. Die Zeit des Wartens war vorbei. Die Zeit der Unsicherheit war vorbei. Wir wussten wo es hingehen würde und wir hatten ein festes Ziel vor Augen: dem Krebs in den Arsch zu treten.

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