Hiobsbotschaften

Der Start der Chemo ließ noch etwas auf sich warten, aber es war keine verlorene Zeit. Laut den Therapieprotokollen muss nach einem solchen großen Eingriff am Hirn 7 – 14 Tage gewartet werden, bis eine Chemo starten kann. Das liegt auch daran, dass ein Teil des Giftes direkt in den Kopf gegeben werden muss. Wir Menschen haben eine sehr effektive Blut-Hirn-Schranke, das bedeutet, dass Medikamente im Blut nicht unbedingt in unser Gehirn durchgelassen werden. Leider kann unser körpereigener Türsteher nicht unterscheiden zwischen Giften wie Alkohol, die nicht notwendig sind, und Giften wie eine Chemo, die zwar schlimm aber wichtig sind. Der Tumor selbst war zwar nicht geschützt, weil er durch seine wilde Wucherung diese Schranke ohnehin durchbrochen hatte, aber die Metastasen im Liquorraum, die in deinem ganzen Köpfchen bis runter in den Spinalkanal gingen, konnten über die venöse Chemo nicht gut bekämpft werden. Dementsprechend konnten die Ärzte in Ruhe noch das Wochenende und den schriftlichen Bericht aus Bonn abwarten. Unsere Ärztin wollte nämlich mit einer so aggressiven Chemo nicht beginnen, bevor sie nicht schwarz auf weiß lesen konnte, dass es wirklich ein Rhabdoidtumor war. Aber nachdem der Startschuss zur Vorbereitung endlich gefallen war, rollte schon die nächste Flutwelle auf uns zu, um uns erneut zu Boden zu reißen. Man kam auf uns zu und auf einmal stand das Wort Genetik im Raum. Mutation. Gendefekt. Wie ein schwarzes Loch tat sich diese neue Hiobsbotschaft vor uns auf. Rhabdoidtumore zeichnen sich dadurch aus, dass die Zellen eine Mutation auf dem SMARCB1-Gen aufweisen. Dadurch rastet die Zelle aus und teilt sich, wieder und wieder und wieder, unendlich schnell und oft. Spezifisch ist das hSFN5/INI1 Tumorsupressor-Allel defekt. Üblicherweise wird im Körper die Tumorbildung unterdrückt. Das funktioniert dann aber nicht mehr. Und dieser Entartung kann ein Prädispositionssyndrom zugrunde liegen. Das ist selten, war aber für das ausgelöste Gedankenkarussell egal. Hatten wir unserem Kind diese Qual angetan? Waren wir nicht in der Lage, ein gesundes Kind zu zeugen? Hatten wir dich kleinen, zarten Schmetterling schon im Moment deiner Zeugung zum Tode verurteilt? Und was bedeutet das für weitere Kinder? Humangenetische Beratung ist der Begriff, den sie benutzen, wenn es darum geht Eltern zu sagen ob sie noch Kinder bekommen dürfen und wie die Risiken sind. Klingt so harmlos. So unbedeutend. Und doch ist es manchmal das Gespräch, wovon alles abhängt. Unsere Ärztin sagte uns später sie sei sich fast sicher gewesen, dass du einen Gendefekt haben müsstest, weil der Tumor bei dir so früh aufgetreten war und so schnell wuchs. Wir stimmten also einer Blutuntersuchung zu. Wieder abwarten, wieder Wechselbad der Gefühle, zwischen Hoffen und Bangen. Und dazwischen du, kleiner Schmetterling, mitten im Kampf um dein Leben. Mika ohne Magensonde

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