Worst case

Am Donnerstag, eine knappe Woche nach deiner OP und gefühlt mindestens ein Jahr zu spät meldeten sich die Ärzte bei uns. Sie hatten Nachricht aus Bonn bekommen, zumindest telefonisch. Mit klopfendem Herzen setzten wir uns in die Elternküche der Intensivstation und besprachen, was die bisherige Analyse ergeben hatte. Es sei schwierig, wurde uns gesagt. Der Tumor käme offenbar nicht aus dem Hirngewebe, sondern es gäbe Anzeichen die einen Tumorursprung aus dem Weichgewebe vermuten ließen. Also ein Sarkom. Welche Art wisse man noch nicht, der Neuropathologe wolle sich am Folgetag noch einmal melden. Ein Rhabdoidtumor sei ausgeschlossen. Ich war schrecklich erleichtert, trotz der schlimmen Diagnose. Ein Rhabdoidtumor war das worst case Szenario und wenigstens das hatte sich nicht bestätigt. Es gab also Chancen, auch wenn sie nicht gut waren. Dachten wir. Ich recherchierte wie wild zum Thema Sarkom, las Artikel während du auf der Intensivstation schliefst. Las über Prozentzahlen, Chancen, Behandlungsmöglichkeiten. Erfahrungen. Wollte mir ein genaues Bild des Monsters machen. Es bis ins Detail kennen, um ihm ins Auge blicken zu können. Um ein Feindbild zu haben. Und um dir so gut es geht helfen zu können. Aber am nächsten Tag kam die niederschmetternde Nachricht. Der Neuropathologe hatte sich geirrt. Es war ein Rhabdoidtumor. Ein atypischer, teratoider Rhabdoidtumor. Man kann die Bedrohlichkeit schon im Begriff förmlich spüren. Von allen möglichen Diagnose ausgerechnet das. Sehr selten. Aggressiv. Bösartig. Pro Jahr trifft es in Deutschland etwa 20 Kinder. Erst seit 2000 ist der Krebs als eigenständige Tumorart in ein Verzeichnis der WHO übernommen worden, seit 2007 gibt es erstmalig ein standardisiertes Therapieprotokoll, das im Sommer 2014 wegen schlechter Prognosen verändert wurde. 2-Jahres-Überlebensrate im Schnitt 17%. Normalerweise werden die Raten in 5 Jahren angegeben, auch das sagt schon viel aus. Wir wussten aber, dass deine Prognose viel schlechter war, mein wunderbar starker Schmetterling. Du warst so klein, viel zu klein. Der übliche Zetraum des Auftretens liegt zwischen 20 und 25 Monaten. Der Tumor war inoperabel. Hatte gestreut. „Wir haben große Bedenken.“ So einen Satz will man von Ärzten nicht hören. Wir kriegen das hin. Machen Sie sich keine Sorgen. Ihr Sohn wird wieder gesund. So etwas will man hören. Keine ernsten, besorgten Gesichter. Kein Mitleid in den Augen. Keine Bedenken. Bitte, bitte nicht. Die Chemotherapie ist ein richtiger Hammer, mit 6 Blöcken, ab dem 3. eigentlich eine Kombination aus Chemo und Bestrahlung, die bei dir wegen deines geringen Alters gar nicht möglich war. Und nach dem 6. Block die Entscheidung ob normal weiterverfahren wird oder ob eine Hochdosistherapie ansteht. Die so aggressiv ist, dass sie das Knochenmark zerstört, deshalb ist eine Stammzellentnahme nach dem 2. Block notwendig. Ein grauenhafter Ausblick, so würde man meinen. Aber wir waren einfach nur froh, endlich eine Waffe zu haben, endlich kämpfen zu können. Dir endlich helfen zu können. Den Tumor endlich zu stoppen. Auch wenn das Monster eine Hydra war und für jeden abgeschlagenen Kopf 2 neue wuchsen, und unsere Waffe ein Holzschwert. Auf in die Schlacht, endlich!

Werbeanzeigen

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden /  Ändern )

Google Foto

Du kommentierst mit Deinem Google-Konto. Abmelden /  Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden /  Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden /  Ändern )

Verbinde mit %s