Was ich noch wollte…

Ich wollte doch noch so viel. So viele schöne Dinge wollte ich mit dir tun. Ich wollte dir so viel zeigen. Ich wollte dich krabbeln sehen, und laufen. Ich wollte hören wie du Mama sagst. Ich wollte deine ersten Zähnchen sehen. Wollte so gern sehen wie du das erste Mal ein Hemd trägst. Ich habe so viele schöne Dinge für dich, ich hätte dich so gern darin gesehen. Wollte gern sehen wie du mit deinen Spielsachen spielst. Ich wäre gern mit dir durchs Laub getobt und hätte dir alle Farben gezeigt. Wollte mit dir Schwimmen gehen. Dich in den Kindergarten bringen, ich habe sogar schon einen Koffer für dich. Deine kleinen Freunde kennenlernen. Marienkäfer mit dir betrachten und Schmetterlinge. Dir bei Nacht die Sterne zeigen, und den Mond. Ich wollte mit dir Erdbeeren essen und Schokolade, dir zeigen wie wunderbar die Welt schmeckt. Kirschen und Melonen und Eis. Wollte sehen wie du Fußball spielst, rennst und tobst. Wollte deine Stimme kennenlernen, mich darüber ärgern dass du so laut bist. Ich wollte dir meine Lieblingsbücher vorlesen, habe extra Momo gekauft, und die unendliche Geschichte gesucht. Wollte dir meine liebsten Computerspiele zeigen, meine liebsten Zeichentrickserien mit dir schaun. Mit dir Lego bauen und malen. Kneten und Basteln. Ich wollte mit dir Singen. Weihnachten mit dir feiern und in deine leuchtenden Augen sehen. Laterne singen mit dir, sehen wie du Geburtstagsgeschenke auspackst. Ich wollte mich doch über dich ärgern, weil du trotzig bist. Ich wollte mit dir Streiten. Dich trösten, wenn du traurig bist. Aufgeschlagene Knie küssen. Mit dir diskutieren, weil du dein Essen nicht magst. Ich wollte, dass du irgendwann ein großer Bruder wirst. Ich wollte mit dir über deinen Hausaufgaben verzweifeln. Wollte mit dir das erste Mal ins Kino gehen, und in den Zoo. Habe mir so viele Dinge ausgemalt und mich auf so vieles so schrecklich gefreut. Was mache ich jetzt mit all meinen Plänen? Wo soll ich hin mit meinen zerbrochenen Träumen? Es gibt nicht genug Tränen auf der Welt für all die Gelegenheiten, die wir nun verpassen. Ich wollte für immer für dich da sein. Ich vermisse dich, mein Schmetterling, mehr als Worte zu sagen vermögen. Und ich weine um dich, und um uns. Um all das, was hätte sein können und jetzt nicht mehr sein kann. Um all das Lachen und die Freude, aber auch um die Trauer, die Wut, die Langeweile, die Frustration. Ich wollte alles davon. Und kann doch nichts mehr davon bekommen.

Advertisements

Sonnentag

In deinen letzten Tagen sind viele Menschen gekommen, um dich zu besuchen, kleiner Schmetterling. Ich bin froh um jede einzelne Person, die du noch getroffen hast und die dich sehen durfte. Jeder Moment, den wir noch mit dir haben durften, war ein Geschenk. Du hast immer schlimmer erbrochen, aber du hattest dich irgendwie schon dran gewöhnt. Zum Teil warst du dadurch sehr erschöpft, aber meist haben wir dich auf die Seite gedreht und gestreichelt, und sobald du mit Würgen und Krampfen fertig warst, hast du schon nach dem nächsten erreichbaren Spielzeug gegriffen. Ich hätte nie erwartet, dass du so kurz vor deinem Tod noch so aktiv sein würdest. Du hast wieder Physiotherapie gemacht, und die Therapeutin war sehr zufrieden mit dir. Wir mussten sie vorher manches Mal wegschicken, weil du so müde warst oder es dir einfach nicht gut ging. Aber plötzlich ging es wieder. Du hast wieder aus eigenem Antrieb deine Füßchen gepackt, hast mit beiden Händen gespielt, hattest wieder richtig Kraft. Ich kann nicht verstehen, wie du so stark sein konntest, todkrank und erschöpft wie du warst. Sogar dein Blutdruck war wieder einigermaßen in Ordnung seit dem Eingriff. Er stieg langsam wieder, aber wir waren daran gewöhnt und weil es keine Anzeichen für steigenden Hirndruck gab, wurde das unter ‚das war schon immer so‘ abgelegt. Dann brach der morgen des Tages an, den ich nie vergessen werde, weil das Sterben dort begann. Du hattest morgens wieder einen Ultraschalltermin, und das Ergebnis war großartig. Die Ventrikel waren klein, zu klein fast, und die Ärzte waren sehr zufrieden. Keine Punktion, der Hirndruck war Geschichte. Wir waren unglaublich erleichtert. Endlich konnten wir Pläne für die weitere Chemo machen. Nachdem du so gut zurecht warst und das Wetter so schön, entschieden die Ärzte, dass wir dich von allen Infusionen abnehmen und draußen mit dir spazieren gehen durften. Und richtig waschen durften wir dich auch. Wir bekamen wieder einen Kinderwagen ausgeliehen und gingen nach draußen. Du hast noch einmal die Sonne gesehen. Ein letztes Mal. Vorher konnten wir wochenlang nicht raus mit dir. Ich bin dankbar, so unendlich dankbar für diesen letzten Tag. Wir banden dir deine Mika-Stillkette an den Kinderwagen, damit du damit spielen konntest. Du hast sie geliebt, diese Kette. Du hast viel geschlafen im Kinderwagen, aber du warst ganz ruhig und entspannt. Sogar die Augenlider deiner gelähmten Seite machtest du richtig zu zum Schlafen. Wir hatten Hoffnung. Wir waren sogar ein bisschen glücklich. Es war wunderschön. Selbst jetzt, wo ich hier sitze und meine Trauer meine Augen überlaufen lässt, fühle ich ganz viel Liebe und Dankbarkeit, wenn ich an unseren letzten Spaziergang denke. Du hast Vögel gehört, Blumen gerochen und frisch gemähtes Gras. Du hast Bienen summen gehört und den Wind gespürt. Wasser plätschern gehört und die Wärme der Sonne auf deiner Haut gefühlt. Es war perfekt, für einen letzten Tag. Ich wünschte du hättest bleiben können. Aber wenn du schon gehen musstest, so hast du dir den schönsten Tag und die schönste Nacht als die letzten auf dieser Erde ausgesucht.

Mika – Challenge: Teil 11

MIKA – Challenge: Tag 56

Heut hab ich wider erwarten etwas gefunden, was noch nach Mika riecht. Darüber bin ich echt dankbar, denn Gerüche sind so flüchtig und sie verblassen auch im Kopf leider so schnell und büßen ihre Lebendigkeit ein. Aber durch so etwas kommt die Erinnerung ganz leicht zurück.

MIKA – Challenge: Tag 57

Heute bin ich dankbar für den tollen Besuch, der bei uns vorbeigekommen ist. Denn es ist eine Mama und ihre Familie, die ich ohne Mika und seine Geschichte nicht kennengelernt hätte. Die gleiche Mama, die den tollen Sorgenfresser aus Mikas Sachen für uns genäht hat. Sie hat ihre Kinder, den Papa und ihren Hund eingepackt und ist vorbeigekommen, um mir das Nähmaschinennähen beizubringen. Das ist einfach toll, denn es wird mir sicher als Beschäftigung durch doofe Tage helfen, und ich bin auch sehr dankbar, dass sie die ganze Reise auf sich genommen hat und vorbeigekommen ist, zu ‚wildfremden‘ Leuten, um uns froh zu machen. Ihre tollen Töchter haben uns außerdem den Tag erhellt, denn die Große kennt Mika und seine Geschichte und geht toll damit um, und die Kleine hatte ganz viel Lust uns anzulachen und mit uns zu kuscheln. Wieder tolle Menschen, die ich so nie kennengelernt hätte, und die Mika uns ‚hinterlassen‘ hat, weil er ihr Herz bewegen konnte.

MIKA – Challenge: Tag 58

So schwer es auch ist das zu sagen, vor allem in Anbetracht der Tatsache, dass das Vermissen heute schrecklich ist, so dankbar bin ich, dass Mikas Krankheitszeit kurz und schnell war. Ich habe durch den Kontakt zu anderen Eltern gelernt, welche Wege dieser Krebs sonst gehen kann. Wie viel länger die Achterbahn zwischen Hoffen und Bangen dauern kann, und wie viel mehr Leid diese Zeit mit sich bringen kann. Mein Schatz, so sehr ich dich liebe und so viel ich auch weine, weil du vorgegangen bist, so froh bin ich, dass du nicht so schrecklich lang leiden musstest. Keine jahrelange Chemo, nicht noch mehr OPs, nur um dann am Ende doch zu verlieren. Du hast in der kurzen Zeit schon viel zu viel mitgemacht. Mehr, als so ein kleines Kerlchen ertragen müssen sollte.

MIKA – Challenge: Tag 59

Heut bin ich dankbar, dass wir recht knapp an einem Unglück vorbeigeschrammt sind. Meine Nachttischlampe hatte offenbar Wasser im Schalter und innen ist alles verkokelt. Ich hab ein komisches Geräusch gehört, als ich grad ins Bad gehen wollte, und konnte den Stecker ziehen, bevor es richtig losgebrannt hat. So ist nur der Schalter verschmurgelt. Hattest du vielleicht deine Finger im Spiel, kleiner Schmetterling?

MIKA – Challenge: Tag 60

Heut bin ich dankbar für kleine Annehmlichkeiten, die einem trotz aller ekligen Lebensumstände einen schönen Moment bescheren können. Mein Mann hat mir heute meine Heizdecke ins Bett gepackt und als ich aus dem Bad kam war alles warm. Das ist ein kleiner Wohlfühlmoment, wenn um einen rum alles ziemlich doof ist. Selbst wenn man nur für 3 Sekunden vergisst, dass alles doof ist, ist das Grund genug um dankbar zu sein.

Yolo?

Du hast mich verändert, mein kleiner Schmetterling. Du und deine Geschichte. Unsere Geschichte. Wenn so etwas im Leben passiert, dann verändert es einen. Es sortiert Prioritäten neu. Es verändert unsere Sichtweise. Es verändert unsere Persönlichkeit. Es macht uns härter und weicher zugleich. Es lässt Dinge in den Hintergrund rücken und rückt andere Dinge in den Vordergrund. Es macht uns verletzlich, aber auch unverwundbar. Deine Schmetterlingsmama ist jemand, die sich Dinge oft versagt. Ich kann das nicht machen, es ist zu teuer. Ich kann das nicht machen, es passt zeitlich gerade nicht. Tausend Beispiele in meinem Kopf von Dingen, die ich nicht getan habe. Kleinigkeiten, die ich mir nicht gegönnt habe. Nein ich kann jetzt nichts unternehmen, nichts Schönes für mich machen. Es muss doch geputzt werden. Ich kann jetzt nicht mit dir rausgehen, kleiner Schmetterling, denn ich muss noch staubsaugen. Ich habe schon vor dem Krankenhaus begonnen, daran zu arbeiten. Und jetzt ist es mir sonnenklar. Nein. Ich muss nicht staubsaugen. Es bringt mich nicht um, wenn meine Wohnung schmutzig ist, oder wenn mal etwas liegenbleibt. Es bringt  mich nicht um, wenn ich mir für 2 € und ein paar zerquetschte eine Süßigkeit kaufe, die ich haben will. Andere Dinge bringen mich irgendwann um. Und was nützt es mir, wenn ich immer verzichtet habe? Wenn ich auf den richtigen Zeitpunkt gewartet habe – der dann nie kam? So lange ich durch Dinge, die ich tue, nicht am Hungertuch nage oder die Persönlichkeitsrechte anderer Menschen verletze, werde ich das tun. Ich weiß nicht, wie viel Zeit mir geschenkt ist. Ich will auf mein Leben zurückblicken können und sagen: ich habe es genossen. Ich habe es ausgekostet, in vollen Zügen. Ich will nicht sagen müssen: hätte ich mal. Wäre ich doch. Zu spät. Vertan, vertan. Manchmal hat man einfach keine Zeit mehr, um Dinge nachzuholen. Tu sie jetzt. Heute. Fang an. Nimm deine liebsten in den Arm, wenn du willst. Wenn du mit deinen Kindern spielen willst, dann spiel mit ihnen. Scheiß auf das dreckige Geschirr. Das kann warten. Deine Kinder nicht. Wenn du etwas haben willst, und es nicht verhindert, dass du am Ende des Monats noch genug zu Essen hast, dann kauf es dir. Unternimm etwas, wenn es sonnig und schön draußen ist. Morgen schon kann es ganz anders sein. Wenn du jemanden magst, sag es ihm. Umgib dich mit den Menschen, die dich glücklich machen. Wenn dich jemand unglücklich macht, dann lass ihn aus deinem Leben heraus. Niemand verleiht dir eine Medaille, weil du Dinge aushältst. Wir wissen nicht, wie viel Zeit wir haben. Scher dich nicht darum, was man von dir denkt, weil du eine Mickey-Maus-Hose trägst, wenn sie dir gefällt. Mach dich selber glücklich. Vielleicht gibt es kein Später. Das hast du mir gezeigt, mein wunderbarer Schmetterlingsjunge. Carpe diem, vielleicht. Yolo – ein bisschen. Ich weiß, es gibt Dinge, die gehen wirklich nicht. Aber viel zu oft schaffen wir uns unsere Mauern selbst, und wenn wir genauer hinsehen, dann sind sie nur aus Papier. Lass uns unsere Papiermauern gemeinsam niederreißen. Und erst dann aufhören, wenn wir bei denen angekommen sind, die wirklich aus Stein sind. Auf einmal sind unsere Räume so viel größer.

Mika – Challenge: Teil 10

MIKA – Challenge: Tag 50

Heute bin ich dankbar dafür, dass ich endlich andere betroffene Eltern gefunden habe. Nur durch Zufall, durch einen geteilten Artikel der zufällig von einer Mama geschrieben wurde, deren zauberhafte Tochter auch an einem ATRT starb. Ich hab sie angeschrieben und es gibt eine internationale Gruppe wo sich Menschen wie wir von überall her zusammenfinden. 66 Familien. 66 tote Kinder. 66 zu viel. Trotz der Tatsache, dass ich auch um alle ihre Kinder viel weinen muss, bin ich dankbar, diese Eltern gefunden zu haben. Denn sie wissen ganz genau, bis ins letzte Detail, von dem Schock der Diagnose über OPs und Chemo bis zum Gehen lassen was uns passiert ist und kennen unseren Weg, weil es ihr eigener ist.

MIKA – Challenge: Tag 51

Ich hab meine Liebe zu Point ’n Click Adventures wieder entdeckt. Sie spenden mir momentan echt Freude und ich bin dankbar, dass sie so banal alberne Kommentare und Rätsel haben, dass man manchmal einfach trotz allem herzlich vor dem PC lachen muss. Heulen tu ich momentan eh schon oft genug.

MIKA – Challenge: Tag 52

Heute bin ich dankbar dafür, dass ich mehr Geduld habe als vor Mika. Mika hat mich verändert. Ich ärgere mich nicht mehr so schnell wie früher, bin gelassener geworden. Heißt nicht, dass man mich nicht mehr auf die Palme bringen kann, aber gerade unwichtige Dinge, die wenig Tragweite haben, sind mir ganz oft einfach egal und lassen mich kalt. So lebt es sich einfacher und angenehmer. Danke mein Schatz, dass du mir gezeigt hast, dass manche Dinge an einem vorbei gehen können, wenn man sie nur lässt.

MIKA – Challenge: Tag 53

Heut bin ich dankbar dafür, dass ich mich getraut habe, Mika verewigen zu lassen. Jetzt bist du nicht mehr nur in meinem Herz, sondern dein Name ist bei mir, wo immer ich hingehe. So kann dich jeder sehen.

Tattoo Mika

MIKA – Challenge: Tag 54

Da bin ich doch gestern glatt über einem Artikel eingeschlafen, deshalb gibt es den Eintrag für gestern heute Morgen. Wir hatten gestern Besuch, eine sehr nette spanische Gastwissenschaftlerin war zum Essen bei uns. Ich bin dankbar, dass ich in meinem Job die Möglichkeit habe, Menschen aus aller Herren Länder kennenzulernen und ihre Geschichte zu hören. Kulturelle Unterschiede und Gemeinsamkeiten kennenzulernen, leckeres neues Essen zu probieren und zu lernen, dass wir im Innern alle sehr, sehr ähnlich sind.

MIKA – Challenge: Tag 55

Heute ist wieder was grauenhaftes passiert, was mich fassungslos und wütend macht. Ein Baby ist in der Mülltonne gelandet. Ich weiß nicht warum, ich kenne nicht die Hintergründe, aber was ich weiß ist, dass das schrecklich und unglaublich falsch ist. Und deshalb bin ich heute sehr dankbar, für alle Mamas und Papas, die ihre Kinder so lieben wie sie es verdienen. Und ich bin dankbar, dass Mika vielen Menschen nochmal gezeigt hat, dass die Zeit mit ihren Kindern kostbar ist.

Zerstörung

Auch die nachfolgenden Untersuchungen stimmten uns positiv. Die Ärzte punktierten noch ein weiteres Mal, damit die Entlastung schneller ging, aber die Ventrikel sahen gut aus. Es war ein Fortschritt zu erkennen. Wir waren absolut positiv gestimmt, fast schon euphorisch. Denn das hieß, dass wieder eine Zirkulation im Liquor zu erkennen war. Dass es ein Gleichgewicht zwischen Zu- und Ablauf gab. Und das hieß: die Chemo in den Kopf wurde möglich. Einen genauen Termin hatten wir noch nicht festgelegt, denn du warst ohnehin in der Chemopause. Zwischen den Blöcken muss immer Pause gemacht werden, der Körper muss die Möglichkeit bekommen, die Gifte wieder abzubauen und sich zu erholen. Aber trotz der guten Nachrichten, gab es ein paar Anzeichen, die mich besorgt machten. Es begann damit, dass ich das Gefühl hatte, deine eine Pupille sei größer als die andere. Ich hab mir erst eingeredet ich bilde mir das ein, die Lichtverhältnisse seien unterschiedlich… fand zig Erklärungen. Aber dann fragte ich einen Pfleger und er bestätigte mich. Dann bekamst du einen leichten Silberblick. Nicht sehr. Nur hauchfein war es zu erkennen. Und dann geschah das, was mich noch jetzt schrecklich quält, wenn ich daran denke. Du verlorst die Kontrolle über deine linke Gesichtshälfte. Mika müde lächelndIch kann es kaum ertragen, das Bild anzusehen, auch wenn du lächelst. Es tut mir so schrecklich weh, es zu sehen. Du armer, tapferer, müder Schmetterling. Du siehst so unendlich erschöpft aus. All meine Selbstbeherrschung zersplittert, fällt mir in kleinen Stückchen vom Gesicht, bringt zum Vorschein, was ganz tief drinnen ist. Das Bild ist das Zeugnis deines Verfalls. Ich hasse es. Und ich liebe es, weil du trotz all deiner Müdigkeit, deiner Schmerzen, trotz deiner Erschöpfung, so warm lächelst. Ich finde keine Worte, um zu beschreiben, welches Grauen dieser ‚kleine‘ Defekt in mir ausgelöst hat, den der Krebs hervorgerufen hat. Er hat ’nur‘ einen Nerv zerdrückt. ‚Nur‘ die Signalweiterleitung gestört. Aber er hat mir endültig gezeigt, was passiert. Ich bekam ein perfektes Kind geschenkt. Ein wunderschönes, lebensfrohes, fröhliches und unschuldiges Kind. Und er hat dich zerstört. In kleinen Schritten. Unerbittlich. Er hat dir deine Unbeschwertheit genommen, er hat dir deine Gesundheit genommen. Er hat dich kaputt gemacht. Ich musste zusehen, wie du zerfallen bist, wie du immer weniger wurdest. Wie die Unschuld aus deinen Augen wich und von Weisheit und Schwere ersetzt wurde. Wie dein Lächeln kaputt ging. Einfach so. Wie du zerstört wurdest. Wenn ich könnte, dann würde ich schreien. Aber dann könnte ich nicht mehr aufhören, nie mehr. Er hat dir immer mehr weggenommen. Am Ende hat er dich uns weggenommen. Er hat uns auseinandergerissen. Hat dich getötet und in uns etwas getötet. Boshaft und grausam. Nachdem dieses Bild aufgenommen wurde, hattest du noch 2 Tage zu Leben. Zwei Tage. 48 Stunden. 2880 Minuten. 172800 Sekunden, bis das Sterben begann. Jede einzelne wertvoller als alles Gold der Welt. Viel zu schnell, viel viel zu schnell. Verlass mich nicht, will ich schreien. Bleib hier. Aber du bist schon fort. Und ich sitze hier. Allein.

Die Farben der Trauer

Trauer hat viele Farben und Formen. Sie erscheint in vielerlei Gestalt. An manchen Tagen ist sie schwarz wie die Dunkelheit der Nacht, sie hüllt dich ein, umschlingt dich, sie flüstert dir dunkle Worte ins Ohr. Sie ist wie ein lebendiges Wesen. Verschluckt jedes Licht, ein schwarzes Loch ist sie, in der jede Freude verschwindet. Sie nährt sich davon. Du kennst sie. Sie kennt dich. Zärtlich berührt sie dich, die Verführerin. Manchmal zieht sie ihre Schlingen fester als sonst. Du musst acht geben, dass sie dich nicht zerdrückt. Dass sie dich nicht mit ihren Einflüsterungen vom festen Boden ins Moor lockt. An anderen Tagen ist sie rot und wütend. Sie schreit und tobt. Du läufst über von ihr. Sie brennt und du brennst, gemeinsam verzeht ihr euch im Feuer. An den Tagen ist sie laut, animalisch. Schreiend und uferlos ist sie, sie lodert himmelhoch. Du schreist mit ihr. Machst die Tore in dein Innerstes weit auf und lässt die Welt auf die Flammen blicken, die in dir lodern und dich verbrennen.Dann wieder ist sie farblos und gestaltlos, und doch wiegt sie Tonnen, wie sie auf deinem Rücken hockt. Jeder Schritt fällt dir schwer, sie drückt dich nieder. Sie will dich am Boden haben. Sie ist stumm und still, und auch wenn sie keine Farbe hat malt sie alles grau. An diesen Tagen hat sie manchmal nichtmal Tränen, so still ist sie. Manchmal ist sie wie Säure, manchmal brennt sie wie Feuer. Manchmal sticht sie, wie ein Messer, dreht sich herum in ihrer eigenen Wunde. Salz in den Schnitten. Sie beißt, sie reißt, sie schneidet, sticht und brennt. Sie tut weh. Immer. Das ist jeder Form und Farbe gemeinsam. Aber sie nimmt uns unsere Würde nicht. Wir, die wir unsere Kinder verloren haben, wir tragen sie wie eine Krone. Sie macht uns zu Königen und Königinnen, wenn wir sie tragen können. Es steckt Würde darin, wenn wir unseren Schmerz in die Welt schreien, wenn wir ihn langsam aus uns heraustropfen lassen, oder wenn er gewaltvoll aus uns herausbricht. Sie ist manchmal nicht auf den ersten Blick zu sehen, weil wir manchmal unsere Köpfe senken. Aber wenn wir die Kraft haben, sie wieder zu heben, seht in unsere Augen. Seht das Feuer. Seht, wie sie in uns brennt. Und erkennt die Würde in unserem Schmerz. Seht die Scherben, seht die Schnitte und die Narben. Und dann seht die Kraft, die hinter den Schatten ist, die sich manchmal auf unseren Blick legen. Mein Schmetterling, mein geliebtes Kind. Meine Trauer gehört dir, in allen ihren Farben. In allen ihren Formen. Sie ist für dich. Ich schenke sie dir. Sie ziert mich, malt deinen Namen auf meine Haut. Sie ist mein und sie ist dein. Sie verbindet uns. Wie die Liebe. Stärkt das Band. Egal welche Maske sie trägt und welche Form sie hat. Die Tränen einer Mutter um ihr Kind sind schrecklich, und wunderschön. Jede einzelne davon ist nur für dich. Und wenn du genug Tränen hast, dann werde ich dir auch mein Lachen schenken. Immer im Wechsel, aber jedes davon gehört nur dir.